I malati di Sla si ribellano: “abbandonati dal Governo”

«No, non va bene». Maria Antonietta Farina Coscioni sta per prendere il volo che da Cagliari la riporta a Roma. Non va bene, dice, che il viceministro Ferruccio Fazio pensi di risolvere la questione incontrando le associazioni dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica per aprire un confronto sulle loro necessità. Quattro malati di Sla in sciopero della fame affinché qualcuno si occupi delle loro condizioni di vita. 150 persone che, in poche ore, per solidarietà, smettono di mangiare. «Non va bene perché non possono essere le associazioni gli interlocutori politici. Non va bene perché con il governo Prodi si iniziò un ottimo lavoro e questo governo lo ha azzerato completamente per ricominciare daccapo». La parlamentare radicale, copresidente dell`Associazione Luca Coscioni, che ha smesso di alimentarsi dall`altro ieri sera, la conosce bene la vita quotidiana di chi vede il proprio corpo spegnersi pezzo dopo pezzo mentre la mente, quella, rimane lucida e funzionante. Quando una persona è affetta da Sla, una malattia degenerativa che non perdona, ha bisogno di un`assistenza costante. Vorrebbe averla in casa propria, senza rendere impossibile la vita di chi gli sta accanto.

LE RISORSE

«Servono fondi e mezzi, subito, non si può aspettare e invece c`è un decreto della presidenza del Consiglio dei ministri che riguarda l`emanazione del nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi che è fermo da un anno e mezzo». Ieri a Cagliari Farina Coscioni ha tenuto una conferenza stampa a casa di Salvatore Usala, membro della neo commissione regionale sulla Sla. Salvatore può parlare con il mondo attraverso un comunicatore. Ieri si è rivolto a Fazio: «Un malato di Sla costa 1.700 euro al giorno in terapia intensiva, 360 euro in Rsa, e 240 a casa. Ecco, noi chiediamo di stare vicino ai nostri familiari. E chiediamo che il ministro legga il progetto e ci dia una risposta, sono pronto ad andare da lui». Ha parlato anche Paola Zucca, moglie Claudio, malato di Sla: «Siamo il sesto paese in ordine di ricchezza ci piacerebbe che Fazio ci dedicasse almeno 10 minuti per una proposta che consentirebbe al Governo di risparmiare». Salvatore sta facendo lo sciopero della fame, insieme a Giorgio Pinna, ex vigilante di Siliqua, a Mauro Serra, ex giardiniere di Quartuccio, a Claudio Sabelli, romano. «Stiamo parlando di pazienti e famiglie in situazioni spesso disperate, senza aiuti economici adeguati o assistenza: pochi minuti al giorno, quando va bene – dice Farina Coscioni -. hanno diritto a una vita dignitosa ed è nostro dovere assicurargliela». Al ministero della Salute ha già depositato diverse interrogazioni in cui denuncia la situazione in cui sono costretti a vivere i malati di Sla. Non si sa bene quanti siano, perché a tutt`oggi non esiste una mappatura. Se ne parla soltanto di fronte a battaglie come quella che in questi giorni stanno combattendo sulla loro pelle persone già fisicamente fragili. Ieri Fazio ha comunicato all`associazione Viva la Vita Onlus la sua «ampia disponibilità e attenzione». E’ pronto ad incontrarli già da oggi, «per un confronto costruttivo». Mauro Pichezzi, presidente dell`associazione, risponde che «se manterrà gli impegni presi, consentirà ai malati di Sla di ricevere la dovuta attenzione. Confidiamo in una azione complessiva del Ministro del Welfare per intervenire concretamente sulla drammatica condizione in cui versano i malati di Sla e le loro famiglie». Farina Coscioni oggi porterà di nuovo la questione a Montecitorio, «si potrebbe arrivare a una proposta di legge. Appoggiata da tutti perché questa non è certo una battaglia di parte o di partito».