Libertà di ricerca contro assurdi veti ideologici e interferenze dogmatiche

Quando, nel febbraio scorso l’Istituto S.Raffaele di Milano ha ricevuto, dall’European Research Council due importanti finanziamenti per altrettanti progetti di ricerca, uno nell’area della terapia genica, l’altro in quella dell’epatite B, da una parte mi sono felicitata, dall’altra immalinconita.

Rallegrata perché da sempre mi batto per la libertà di ricerca; immalinconita perché ancora una volta ho pensato che lo Stato italiano su questo campo latita, è deficitario; e ancora una volta sono istituzioni “altre” che sopperiscono, colmano vuoti.

La ricerca, dicevo. Chi avesse tempo, voglia di effettuare una piccola ricerca, troverà che tra i documenti elaborati dai radicali – nel cui partito milito – ce n’è uno (e stiamo parlando della metà degli anni ’70!), intitolato “Carta delle libertà”: un “pacchetto” di progetti di legge per l’attuazione delle libertà e delle garanzie costituzionali. Un progetto cui collaborarono eminenti giuristi: da Ernesto Bettinelli a Federico Mancini, da Gino Giugni a Mario Bessone, da Stefano Rodotà ad Alberto Mittone. Già allora si intendeva garantire il diritto del malato, di essere informato sui trattamenti cui veniva sottoposto, il diritto di rifiutarli a suo insindacabile giudizio quali che potessero essere le conseguenze; e, insieme, la libertà di ricerca: intesa anche come diritto civile del singolo individuo.

Ricordo inoltre che l’impegno di mio marito Luca e mio, con i radicali è nato proprio all’insegna della libertà di ricerca: era il 2000, i radicali avevano deciso di eleggere parte del Comitato Nazionale aprendosi all’esterno, consentendo anche i non iscritti di votare attraverso internet. Sul sito radicale comparve un messaggio dal titolo: “Lista (aperta) antiproibizionista sulla scienza, sulle droghe, sui diritti individuali, religiosi, politici, economici e sessuali”; Luca intervenne, raccontando la sua storia di malato di SLA, e propose di estendere la tradizionale battaglia antiproibizionista radicale alla ricerca scientifica: “L’idea di far nascere una lista antiproibizionista aperta è maturata in me anche riflettendo sulla recente decisione del Parlamento Europeo di opporsi alla clonazione terapeutica. Si tratta di un atto molto grave e decisamente inaccettabile per milioni di malati colpiti da patologie incurabili e spesso mortali, che evidenzia come il proibizionismo abbia nuovamente trovato, nella scienza, terreno fertile, sul quale diramare le proprie radici di morte…”. Questa la sua dichiarazione di candidatura.

Luca ottenne 527 voti, fu eletto presidente del Comitato. Alla prima riunione, tenne il suo primo intervento: “…In Italia si alzeranno le nebbie della demonizzazione e della disinformazione. E, nel fitto di queste nebbie, non sarà difficile per il governo e la maggioranza parlamentare negare a centinaia di migliaia di malati italiani concrete speranze di guarigione e costringerli così ad un odioso turismo sanitario. Ecco, di fronte a questo scenario disarmante, è necessario, indispensabile…difendere la libertà di ricerca scientifica, di cura, la libertà di scegliere come e quando morire in caso di malattia incurabile e foriera di atroci sofferenze…”.

A dieci anni da quegli interventi, è con amarezza che devo constatare che quelle parole potrebbero essere pronunciate ancora (e ancora mi accade di pronunciarle, in Aula e alla Commissione Affari Sociali di cui sono membro), perché siamo ancora a quel punto: ancora a lottare per la libertà di ricerca, contro i proibizionismi che la vogliono limitare.

Non ho prevenzioni o diffidenze nei confronti di terapie e ricerca in genere. Il fine deve essere quello di garantire, tutelare la dignità del paziente, alleviarne il dolore, consentire che sia lui a decidere il come, il quando. Figuriamoci se posso essere contraria all’inserzione di materiale genetico all’interno di cellule al fine di poter curare delle patologie. Sarò sempre tra coloro che cercheranno di fare di tutto perché queste “procedure” incontrino sempre meno ostacoli, e siano possibili ogni volta che se ne ravvisi la necessità e l’opportunità.

Non a caso all’inizio ho fatto riferimento al S.Raffaele. Seguo con interesse l’evoluzione e la ricerca che si effettua in questo istituto, un’eccellenza nel campo della cura delle malattie genetiche. Vorrei che l’obiettivo che l’istituto  non fosse il caso isolato che purtroppo è.

Compito della politica, nostro, si dirà, assicurare mezzi, risorse, strumenti, opportunità. Vero. E sarebbe, oltretutto, politica saggia, accorta: investire nella ricerca è sempre produttivo: e penso alle infinite applicazioni, nel campo delle diverse sperimentazioni terapeutiche, dalla fibrosi cistica, all’AIDS, dalla malattia di Gaucher ad alcune malattie tumorali.

Purtroppo occorre fare i conti con interferenze dogmatiche e assurdi veti ideologici. Ma occorre insistere, ostinati e caparbi. E’ quanto ci hanno insegnato persone coraggiose come Luca, è quanto con i miei compagni radicali mi impegno a fare.