COME VOGLIAMO CAMBIARE PER RESTARE NOI STESSI

Cari iscritti e sostenitori dell’Associazione Luca Coscioni,

siamo alla vigilia, mancano ormai poche ore, dall’inizio del congresso dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca. L’undicesimo congresso… Quanto tempo è passato da quando, con Luca, Marco Pannella e tantissimi malati, ricercatori, scienziati, cittadini, si volle e fondò l’associazione. Fummo pre/veggenti, capaci di vedere là dove gli altri si limitavano a guardare…

L’Associazione Luca Coscioni è stata lanciata, il 20 settembre 2002, una data densa di significato. É la giornata della Breccia di Porta Pia a Roma, e lo slogan scelto era (ed è) un preciso programma politico: prendendo a prestito il cavourriano “libera chiesa in libero stato”, aggiungemmo “libera ricerca, libera cura, per la vita”. Tutto prendeva il via, come disse allora Marco Pannella, dalla lotta di Luca per la libertà di ricerca: “una lotta che vuol dire libertà tout-court, libertà del ricercare le ragioni, i fondamenti della propria esistenza”; dunque, non solo il diritto di essere curati (o cessare di esserlo).

É proprio dalla ricerca delle ragioni e dei fondamenti dell’esistenza dell’Associazione stessa, che voglio partire. Una riflessione che volutamente offro nella forma della “lettera aperta”, perché credo, continuo a voler credere, che l’Associazione, prima ancora che essere governata da chi ne ha la responsabilità politica, legale, amministrativa e finanziaria, sia costituita da donne e uomini, cittadini, liberi che decidono di iscriversi, di diventare “soci” del corpo sociale che siamo e vogliamo essere.

Questo corpo sociale nel e per il 2014 è formato da poco più di mille persone; è a loro, in particolare, che vanno queste mie parole, per dire loro grazie e comunicare la mia riconoscenza e gratitudine: hanno riposto, e tanti lo fanno da anni, fiducia in questa organizzazione, la considerano una sorta di polizza assicurativa a partire dal nome che porta, quello appunto di Luca Coscioni.

É una riflessione di Luca, che voglio recuperare, riportare alla memoria di tutti noi; Luca ha scritto: “… ho avuto il dubbio che, senza volerlo, stavamo per dar vita ad una delle tantissime associazioni che già si occupano dei diritti del malato e dei disabili ma strada facendo, guardando a me stesso, alla mia vita e alla condizione di tante persone che ho potuto conoscere in questi anni, alle idee che mi danno e ci danno forza, mi sono reso conto che stavamo per far nascere qualcosa di cui c’è assoluta necessità. Non voglio togliere alcun merito alle associazioni che lavorano affrontando difficoltà di ogni tipo per garantire una vita dignitosa ai loro associati: senza di esse avremmo probabilmente centinaia di migliaia di persone abbandonate e senza speranza. Ma quello che devo constatare è che tutto il settore della disabilità – nonostante gli innegabili passi avanti che si sono fatti – è di frequente una vera giungla di sopraffazione nei confronti dei più deboli. Noi vogliamo occuparci di diritti e di diritto, non di favori o di elargizioni, perché sono convinto che se la stella polare seguita dai navigatori istituzionali, i nostri politici insomma, fosse quella del rispetto della legalità, in primo luogo quella dettata dalla Costituzione, la situazione sarebbe di gran lunga migliore di quella attuale”.

Luca sapeva perfettamente quello che voleva, aveva prefigurato quello che avrebbe dovuto essere l’Associazione; in modo inequivocabile ci ha detto quello che non avrebbe dovuto essere. Dodici anni dopo la fondazione, a che punto siamo? Quel rischio individuato e paventato allora, lo corriamo ancora? Ognuno si faccia un sereno esame di coscienza, cerchi in se stesso la possibile risposta. Per parte mia dico che quel rischio è ancora incombente, è un qualcosa che aleggia su tutti noi.

Il mio è un appello a riflettere sui motivi fondativi dellaAssociazione Luca Coscioni; quei motivi, quelle direttive, sono ancora condivisi, sono ritenuti attuali da chi si occupa in forma organizzata di libertà di ricerca scientifica, e da tutti noi? Non vi voglio nascondere una mia personale situazione di disagio che forse non è solo mia; piccola nota a margine: ancora oggi mi chiedo come sia accaduto che la presentazione del sito di lucacoscioni.it, già sito della Associazione, non sia stato vista e vissuta come un valore aggiunto per l’Associazione stessa, ma come una minaccia, un possibile sostituirsi all’esistente.

Credo che l’Associazione Luca Coscioni non possa permettersi ambiguità e neanche reticenze. Dobbiamo onorare quello che siamo, siamo stati e vogliamo essere, e che è condensabile in “libertà di ricerca”. Vale per gli uomini di scienza, ma soprattutto e innanzitutto per noi: che non siamo, né dobbiamo essere confusi come una delle tanti, “semplici” organizzazioni e onlus che sono proliferate in questi anni, la cui azione può essere certamente positiva e importante, necessaria; ma altra era e dovrebbe essere l’ambizione dell’Associazione. Nel suo atto fondativo, tra le altre cose abbiamo posto il problema della responsabilità degli uomini di scienzarispetto al sapere, l’etica e soprattutto il potere. So bene che quest’ultimo non va demonizzato, ed è cosa con cui quotidianamente occorre fare i conti. Ma farci i conti non può significare evidentemente copertura, complicità, connivenza. Penso che sarebbe opportuno ripercorrere, per esempio tutta la lunga e ambigua parabola che ha per protagonista il caso Stamina. Ora, finalmente, sembra essere chiara, questa vicenda, e certamente va dato atto ai pochi che subito hanno messo in guardia da questo “metodo”, sfidando una campagna mediatica che andava in senso opposto e hanno rischiato un vero e proprio linciaggio. Abbiamo il dovere di non dimenticare le posizioni che si assunsero, e che poi repentinamente vennero abbandonate, i silenzi, i timori e tremori che sono la cifra di quella vicenda; le enormi pressioni che vennero esercitate, le grandi e gravi responsabilità che la politica si è assunta e solo tardivamente sono state contrastate e combattute. Né voglio e posso dimenticare vicende come quella che ha visto per protagonista l’Aifa, l’Agenzia italiana del farmaco, e il caso della maximulta di quasi duecento milioni di euro che l’antitrust ha inflitto a due multinazionali del farmaco, la Roche e la Novartis, accusate di spartirsi gli enormi ricavi dalle vendite di due farmaci identici, Avastin e Lucentis, ma con prezzi diversi. All’Aifa sono stati imputati mancati controlli, che hanno comportato conseguenze rilevanti: il Servizio sanitario nazionale per il solo 2012, ha speso per questa vicenda 45 milioni di euro in più. “Si sono comportati in modo sorprendente e ottuso. Chiediamo il commissariamento dell’Aifa che ha fatto sue le opinioni di aziende farmaceutiche in palese conflitto di interesse, e non dei medici e delle loro evidenze scientifiche”, ha dichiarato a suo tempo Matteo Piovella, presidente della Società di oftalmologia italiana, estremamente critico, come si vede, sul ruolo dell’Aifa e del suo direttore Luca Pani. Secondo le stime della Società di oftamologia, a causa dell’introduzione di Lucentis, farmaco molto più costoso ma sicuro ed efficace come Avastin, prima usato nel 90 per dei casi ben 100mila pazienti in quest’ultimo anno non hanno avuto accesso alle cure, perchè non avevano le fiale di Lucentis, che hanno fatto raddoppiare le spese annuali dei reparti di oculistica. L’Aifa, infatti, ha ritirato l’Avastin da tutti i reparti oculistici d’Italia a partire dall’ottobre del 2012. Su questa vicenda ci sono inchieste in corso delle Procure di Torino e di Roma. Al centro delle indagini la verifica dell’eventuale messa a punto di una campagna artificiosa diretta a sminuire l’efficacia del farmaco Avastin; ipotesi di reato: aggiotaggio e turbativa del mercato.

In apertura del congresso dell’Associazione Coscioni è prevista una tavola rotonda sullo stato della ricerca italiana con il ministro Stefania Giannini e dello stesso Pani. Forse su questa vicenda ci potrà illuminare; e se non lo farà bisognerà chiedergli di farlo.

Queste mie note sparse, da sole, dicono la portata e l’urgenza delle questioni sul tappeto; e di come sia necessario, indispensabile cambiare, proprio se si vuole poter continuare a essere noi stessi.