Testo dell’intervento tenuto durante la 446° seduta della Camera dei Deputati

Il testo di legge che stiamo discutendo va in senso esattamente opposto: non è a favore del testamento biologico così come avevamo sperato, quando abbiamo iniziato questo percorso già nelle legislature precedenti, ma è contro di esso. E’ una pessima proposta di legge da archiviare e rispedire al mittente al più presto. Altro che legge in sintonia con il comune sentire della gente, come sostiene la sottosegretaria Eugenia Roccella! Tutti, ripeto, tutti i sondaggi, unanimi, da anni, ci dicono che la realtà è esattamente l’opposta! Non arroccatevi in maniera pretestuosa! Deponete le Vostre Armi ideologiche! Mettete da parte questa legge e discutiamo di una che si ispiri a due principi: Libertà e Rispetto.

 

Il dibattito sul testamento biologico è nato negli Stati Uniti, negli anni Settanta, a seguito del “caso Ann Quinlan” del 1975, ragazza rimasta in coma neurovegetaivo irreversibile, e il padre titolare della rappresentanza legale, aveva insistito perché fosse interrotto ogni sostegno vitale.

Dopo una lunga battaglia legale, la Corte Suprema statunitense ha dato ragione al padre, e la vita artificiale interrotta. La vicenda che ho appena evocato rese consapevole il mondo intero che la tecnica medica moderna è in grado di spostare il termine della vita al di là della morte naturale, introducendo una vita artificiale che permette agli organi del corpo umano di rimanere vitali, anche senza un’ attività psichica, senza coscienza, senza attività cerebrale…

 

Nacque così il living will, che si è tradotto in testamento biologico: prima in California, nel 1976, poi in tutti gli Stati americani.

Approdò poi in Europa, con apposite leggi, in Gran Bretagna con il caso del diciassettenne Bland, in Francia, in Danimarca, in Olanda, in Belgio, in Lussemburgo, in Spagna e nei Paesi scandinavi ed è recentissima anche quella tedesca del 2009.

Il comune denominatore delle leggi approvate nei paesi che ho citato, è sostanzialmente sempre il medesimo: il rispetto e la tutela della volontà della persona anche di rifiutare un trattamento medico anche extracorporeo, di non essere mantenuto, se non lo vuole, in stato vegetativo, in un letto per anni, per molti anni.

Prevedono dunque la tutela della Volontà del dichiarante di Iniziare/Non Iniziare/Sospendere i trattamenti sanitari.

 

Il dibattito che in Italia è stato esasperato sull’eutanasia, in Olanda è stato risolto pragmaticamente. Infatti, la legge olandese come sottolinea opportunamente il professor Giorgio Cosmacini della Università Vita-salute del San Raffaele di Milano, non fa menzione formale di eutanasia attiva o passiva, diretta o indiretta. Si limita ad affermare non punibile il medico curante che abbia accertato la volontà spontanea e fondata del paziente, che pratichi l’interruzione volontaria della vita, oppure assista e accompagni alla morte un paziente inguaribile e sofferente. L’effetto non secondario della legge, nata anche in risposta all’incremento delle richieste di eutanasia, è stato che, proprio in virtù della sua applicazione, si è registrata una drastica riduzione delle pratiche eutanasiche. CHE CERTE POSiZioNi, in questa aula, siano Ideologiche e Niente affatto “cristiane”, è dimostrato dal fatto che in Germania esistono le cosidette “Disposizioni del paziente “cristiano”” già dal 1999 elaborate dalla Conferenza Episcopale tedesca, dal Consiglio della Chiesa Evangelica tedesca e dalla Comunità delle Chiese cristiane in Germania, che prevedono per il testatore “cristiano”, di richiedere ” quando ogni terapia prolungherebbe soltanto il processo del mio morire” il Non Inizio o l’Interruzione di Trattamenti Salvavita “come la nutrizione artificiale, la respirazione assistita, la dialisi o l’impiego, per esempio di antibiotici”. Oggi quelle le disposizioni sono state aggiornate dopo l’approvazione delle Dat e includono la tutela degli interessi legittimi del paziente diventato “incapace”.

 

Ebbene, il testo al nostro esame non solo non rispetta la volontà espressa dal cittadino, ma va in direzione esattamente opposta: perché la volontà della persona non è tenuto in alcun conto, e si prevede che alimentazione e idratazione non formino oggetto di dichiarazione anticipate di trattamento. E non solo: il comma 5 dell’articolo 3 prevede che “la alimentazione ed idratazione nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, devono essere mantenute fino al termine della vita”. È proprio questo l’elemento che permette il prolungamento indefinito del coma…anche contro la volontà di una persona che non può rifiutare!

 

Anche uno studente di medicina sa che alimentazione e idratazione artificiale sono atti medici veri e propri che richiedono un’elevatissima competenza. C’è chi vuol far credere che si tratti di qualcosa come una bottiglia di acqua minerale che si nega o si concede…

Sapete, sappiamo benissimo che non è così.

 

Posizionare una cannula nutrizionale nello stomaco è un atto difficile, fare una gastro-stomia endoscopica percutanea (peg) è un atto difficile, che solo chirurghi, medici anestesisti e rianimatori addestrati, sono in grado e possono compiere. (per la nutrizione enterale)!

 

Allo stesso modo Inserire un sondino nasogastrico e superare correttamente il tratto gola-esofago-stomaco è altrettanto difficile e anche pericoloso, richiede lo stesso un grado di specializzazione particolare: la sonda può introdursi in trachea anziché nell’esofago con conseguenze disastrose.

Inoltre, nel successivo trattamento nutrizionale, la definizione degli elettroliti, delle proteine, dei glucidi, – somministrati come composto chimico- non può che essere seguito da medici nutrizionisti. Dunque che l’intubazione gastrica e i trattamenti nutrizionali siano atti medici é affermato non solo da tutti i trattati di medicina, ma anche dalla Corte suprema degli Stati Uniti, dalla American academy of Neurology, dalla British Medical Association, dalla House of Lords della Gran Bretagna, dalla legge Leonetti della Francia, per citare solo alcuni casi. Ma se vogliamo citare l’Italia è affermato dal Gruppo di lavoro del ministero della sanità del 2000 Umberto Veronesi: Nutrizione e idratazione artificiale nei soggetti in stato irreversibile di perdita della coscienza!

Questo per dire che a proposito di alimentazione forzata, se una persona, in perfetta lucidità di pensiero, non desidera più alimentarsi, questa sua volontà va rispettata, come sostiene il codice di deontologia medica. Per questo dico che questa legge è contro il testamento biologico e, quindi, inutile.

Chi compilerà le direttive anticipate se sa già che non verranno rispettate? Nessuno. Meglio allora nessuna legge.

 

Perchè ogni legge deve soddisfare le aspettative dei cittadini o tutelare i loro diritti. Diversamente, questo testo non soddisfa alcuna aspettativa ed in particolare non tutela il diritto del rifiuto alle cure, una delle maggiori conquiste civili e democratiche degli ultimi tempi!

 

I principi del consenso informato dei trattamenti e dell’ autodeterminazione sono i capisaldi di una concezione liberale di uno Stato, ma questi di fatto sono calpestati.

Così come è redatto, questo provvedimento viola in modo clamoroso l’articolo 32 della Costituzione, che, lo ricordo, è stato voluto e scritto da Aldo Moro: “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario contro la propria volontà” recita.

Lo ricordo perché questa legge, se mai verrà promulgata, inevitabilmente, come è accaduto per un’altra legge improntata ad analogo spirito proibizionista, la legge 40 sulla procreazione assistita, verrà impugnata per i suoi indubbi aspetti di incostituzionalità.

 

Si può ben dire che il mondo civile, osserva quanto sta avvenendo in Italia, perchè siamo gli ultimi in Europa e nel mondo sulla decisione di introdurre una legge sulle Dat! Il testo di legge in discussione si configura come una destrutturazione totale di tutto quello che ha prodotto la giurisprudenza fino a oggi. Stabilire che nutrizione e idratazione non sono terapie, e che pertanto il medico ha la facoltà di disattendere le disposizioni redatte dal cittadino, è lo svuotamento – come già avvenne con la legge n. 40 del 2004 – di una pratica che, a livello giurisprudenziale, si è già affermata. Si tratta a tutti gli effetti di una «controriforma», non tanto rispetto a una riforma che non c’è mai stata, quanto rispetto a quel che prescrive la Costituzione. Si vanifica, inoltre, quanto fatto, nel 2001, con l’istituzione di una commissione per la definizione di idratazione e nutrizione artificiali, che stabilì che si trattava, a tutti gli effetti, di trattamenti sanitari, che vanno interrotti qualora non apportino miglioramenti dello stato complessivo del paziente e ne prolunghino le sue sofferenze.

 

A ognuno è accaduto di pensare che, in quelle condizioni – quelle di Eluana Englaro, per intenderci – avrebbe preferito la morte. «I paladini del martirio e della morte», come li definiva Luca Coscioni, ieri erano contrari al divorzio, all’aborto, alla ricerca sulle cellule staminali; e oggi lo sono all’eutanasia; sono però favorevoli ai nuovi roghi, che hanno per vittima malati che soffrono senza speranza, purché questi roghi avvengano «nell’intimità delle mura domestiche, lontano dai riflettori, purché il dibattito e il confronto politico non abbiano luogo».

Luca Coscioni al contrario riteneva necessario che questo confronto esploda. Un confronto non ideologico, un dibattito non fuorviante così come invece spesso è accaduto; c’è chi ha parlato di malati scomodi, di giudici simili agli spartani che sacrificano i bambini deformi, i malati, sostenendo che oggi sarebbero cambiati i metodi di uccisione e di selezione, ma non la sostanza, dal momento che i giudici decidono se far vivere o morire un essere umano.

Mi chiedo cosa tutto questo abbia a che fare con l’argomento in discussione, e se non sia stato proprio Luca Coscioni a parlare della condizione dei disabili gravi, facendo della sua malattia la più grande battaglia per il diritto all’assistenza personale, all’assistenza autogestita con progetti di vita indipendente, anche con gli strumenti tecnologici più avanzati con la scrittura con gli occhi, con la testa, per permettere ai malati e ai disabili di uscire, finché possibile, dalla prigionia del silenzio.

Semmai, esiste il problema di una forte disattenzione verso i disabili e i malati. Una carenza di risposta alla solitudine dei tanti Coscioni, Welby, Nuvoli, Ravasin, di coloro che letteralmente dal corpo del malato sono arrivati al cuore della politica. Un silenzio sempre più assordante quello del Governo sulla non emanazione del Dpcm sui nuovi Lea e il mancato aggiornamento del Nomenclatore degli ausili e delle protesi! Invito ancora una volta, Signor Presidente, le colleghe e i colleghi a non essere preda della disonestà intellettuale che caratterizza chi vorrebbe contrapporre un partito della vita a quello della morte. Nessuno vuole imporre qualcosa a qualcuno, e vuole imporre ad altri la propria morale e i propri valori. C’è, semmai, il partito dei divieti sempre e comunque, e il partito del diritto e della facoltà di scegliere.

 

A quanti si oppongono a una regolamentazione di queste questioni e non riconoscono la facoltà di porre fine ad atroci e inutili sofferenze, e lo fanno in nome della vita e della sua sacralità, va chiesto cosa vi sia di misericordioso in questo atteggiamento.

 

Onorevoli colleghi, tutti noi ricordiamo la lunga e dolorosa malattia di un pontefice molto amato, Giovanni Paolo II. Ora io credo che nessuno metta in dubbio la fede di Karol Wojtyla; voglio leggere – per evitare una qualsiasi obiezione circa l’autenticità di quello che dirò – dagli “Acta Apostolicae Sedis”, la raccolta ufficiale degli atti della Santa Sede. Nel supplemento del 17 aprile 2005, a pagina 460, si riferisce: «Giovedì 31 marzo. Veniva rispettata l’esplicita volontà del Santo Padre di rimanere nella sua abitazione, ove era peraltro assicurata una completa ed efficiente assistenza». Nella successiva pagina 461, si può poi leggere: «Sabato 2 aprile. Verso le ore 15.30, con voce debolissima e parola biascicata, in lingua polacca, il Santo Padre chiedeva «Lasciatemi andare alla casa del Padre». Poco prima delle 19 entrava in coma». Quello che si chiede è null’altro che il riconoscimento e la tutela del diritto di libertà di scelta riconosciuto a Giovanni Paolo II. In sostanza, che non esiste l’obbligo di utilizzare tutte le tecniche di sopravvivenza che la scienza mette a disposizione. Ma ciò è esattamente quello che nel testo di legge viene negato.

 

Ognuno di noi dovrebbe chiedersi se non sia più misericordioso interrompere la sofferenza, quando viene chiesto dallo stesso malato, invece di prolungarla inutilmente a chi, stremato, chiede di esserne liberato.

Ognuno di noi deve chiedersi la ragione del sordo opporsi all’introduzione del testamento biologico, con il quale il cittadino, se vuole, stabilisce preliminarmente quali cure gli devono o non gli devono essere prestate, nel caso in cui si venga a trovare in uno stato di incapacità di intendere e di volere, nominando un fiduciario che garantisca il rispetto delle sue volontà.

 

Luca Coscioni, Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli, Paolo Ravasin e tanti altri malati al momento non noti al pubblico, che del loro corpo malato hanno fatto, letteralmente, politica, hanno disvelato tutto questo ed è grazie a loro se queste questioni, che si voleva relegate tra i «problemi di coscienza», sono diventate cosa di cui tutta la città parla e di cui anche la politica deve occuparsi.

Grazie a loro, il Paese ha preso coscienza e conoscenza di una realtà esistente e negata, sommersa e ignorata: quella di migliaia di persone vive, lucide, capaci di amore per la vita e per il diritto.

Esiste, infatti, un diritto a non soffrire inutilmente e di questo diritto si è titolari in quanto persone libere, perché lo scopo della terapia medica presuppone la persona, la cui volontà deve essere rispettata. L’attuale maggioranza sostiene che occorre scongiurare il ripetersi di nuovi casi come quello di Eluana Englaro. Quello che si vuole scongiurare è, dunque, il diritto di tutti i cittadini di poter predisporre il proprio testamento biologico, compreso il diritto a includervi, eventualmente, la rinuncia all’alimentazione e all’idratazione artificiali. Beninteso, ufficialmente, pubblicamente; perché poi, nella realtà, si continuerà nella pratica di sempre, il classico «si fa ma non si dice».

Signor Presidente, concludo, ma prima voglio ricordare quanto ebbe a scrivere il professor Cosmacini della Università Vita-salute del San Raffaele di Milano: “Se è antiumano porre limitazioni alla persona del malato, limitarne la personalità è anticostituzionale e antidemocratico. Una legge limitativa, restrittiva, che conculca la validità di un testamento liberamente sottoscritto da persona dotata di piena capacità in vista di una futura incapacità, oltre a contraddire molti valori, ignora il dibattito scientifico, disattende l’appello degli addetti alle cure, non ascolta le sofferenze dei familiari, sposa una incultura che ha la presunzione di possedere il monopolio dei principi etici e religiosi”. Credo che meglio non si possa dire contro questa legge che nega il diritto di vivere, visto che anche la morte fa parte, appunto, della vita.

Questo pensiero, Luca Coscioni lo espresse con le sue parole: ” non privare mai un uomo dell’Amore e della Speranza, questo uomo cammina ma in realtà è morto”.