Sla, riprende corpo la protesta contro il governo
ROMA – Alle richieste dei malati di sclerosi laterale amiotrofica non è arrivata alcuna vera risposta da parte del governo: una “situazione non più tollerabile”. Si alzano i toni dello scontro intorno alla protesta di alcuni malati di sla che hanno intrapreso nelle scorse settimane uno sciopero della fame in attesa di azioni concrete sul versante dell’assistenza e dei comunicatori vocali da parte del viceministro Ferruccio Fazio. Le richieste che vengono rivolte al governo sono tre. La prima è quella di rendere noto l’effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per i “comunicatori” di nuova generazione che consentono ai soggetti con gravi patologie e con compromissione della facoltà di parlare e di interagire con il mondo esterno. La seconda è quella di rendere effettiva ed operativa l’approvazione della nuova versione dell’assistenza protesica del nuovo Nomenclatore, in modo che sia garantita la fornitura adeguata ad ogni persona con disabilità. La terza richiesta è invece l’adozione di linee guida cui le Regioni si conformano nell’assicurare un’assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di sclerosi laterale amiotrofica.
LE PROTESTE – Per criticare lo “scandaloso silenzio” del governo partono due nuove iniziative, organizzate dall’Associazione Luca Coscioni – Radicali da un lato e da alcuni deputati del Pd dall’altro. In occasione della Conferenza Stato-Regioni di oggi, l’associazione Luca Coscioni e Radicali italiani tengono “un presidio nonviolento a sostegno dei malati di sclerosi laterale amiotrofica Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra, Claudio Sabelli che nelle scorse settimane hanno intrapreso uno sciopero della fame, denunciando il loro stato di abbandono”. Anche Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata Pd, è – recita la nota – “da 18 giorni in sciopero della fame”. L’iniziativa, sintetizzano i radicali, “ala quale hanno finora partecipato sei parlamentari e 142 cittadini chiede al governo, al ministro Sacconi e al viceministro Fazio di mantenere finalmente la parola data ed interrompere i giochini di potere e discarico delle responsabilità sulla pelle dei malati”.
La protesta è ripresa anche da alcuni deputati del Pd: “E’ uno scandalo – dice il capogruppo Pd in commissione Affari sociali Livia Turco – che il viceministro Fazio non dia una risposta alle richieste dei malati di sclerosi laterale amiotrofica: per denunciare questa situazione non più tollerabile ogni giorno un deputato del Pd digiunerà dando vita ad una staffetta in continuità con la collega Maria Antonietta Coscioni”. “E’ inammissibile- prosegue Turco- che i malati di Sla e i loro familiari debbano pagare anche per le lungaggini burocratiche: da settimane chiediamo al governo di dare attuazione al decreto sui Livelli minimi di assistenza varato dal governo Prodi e tenuto nei cassetti dal viceministro Fazio. Ma il governo Berlusconi non fa niente: tutto ciò rappresenta un inaudito accanimento contro persone già colpite da una malattia gravissima e i loro familiari”.
I PRECEDENTI – Nelle scorse settimane la vicenda era arrivata alle cronache in seguito all’iniziativa di quattro malati di sclerosi laterale amiotrofica (Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli) che, con uno sciopero della fame, avevano denunciato le gravi carenze nell’assistenza riservata alle decine di migliaia di cittadini italiani affetti da malattie neuro-muscolari gravi e progressive. A loro si erano poi aggiunti altri malati. Gli impegni assunti del viceministro Fazio, che aveva immediatamente convocato la Consulta per le malattie neuro-muscolari il 12 novembre scorso, partecipando ad un confronto con i responsabili delle associazioni che si occupano di sla, aveva persuaso i malati a interrompere lo sciopero della fame. Dopo due settimane di attesa, la protesta riprende corpo ora, soprattutto sul versante politico.
(26 novembre 2009)
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