L’Associazione Luca Coscioni scrive al Ministro Balduzzi per chiedere un incontro

Roma, 23 dicembre 2011

Illustre Ministro,

da 10 anni, come Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica,  ci occupiamo della tutela dei diritti dei malati e dell’affermazione dei diritti civili, accogliamo le istanze dei cittadini e le trasformiamo in battaglie di diritti.
Ci rivolgiamo a Lei, in quanto garante dei diritti costituzionali alla dignità della persona umana e alla salute, affinché si possano affrontare insieme questioni non controverse sul sistema sanità-salute, questioni che attualmente creano inique diseguaglianze e lesione di diritti e di possibilità di accesso alle cure di milioni di malati.
Le chiediamo, pertanto, un incontro al fine di poter individuare, assieme a Lei e ai suoi uffici, le migliori soluzioni sui seguenti temi:  
1. Approvazione del Nomenclatore.
Dal  2000 la legge prevede l’obbligo di aggiornare il Nomenclatore (elenco di protesi e ausili che il Servizio Sanitario Nazionale eroga gratuitamente ai cittadini).
Proponiamo che sia attuata la nuova versione del Nomenclatore, ulteriormente visionata e approvata dal Ministro Fazio circa un anno fa, e inviata all’allora Ministro Tremonti per la valutazione economica. Tale previsione potrebbe essere attuata anche scorporando lo stesso dai Lea.

2. Linee guida legge 40/2004
Negli ultimi giorni del Governo Berlusconi è stato inviato all’Istituto Superiore di Sanità e al Consiglio Superiore di Sanità la proposta di nuove linee guida sulla legge 40/04, testo che risulta illegittimo perché in violazione della medesima legge 40/04 e di normative statali di recepimento di direttive comunitarie. 
Chiediamo su tale punto che le linee guida siano elaborate ex novo su Suo impulso, rispettando le procedure previste dall’articolo 7 comma  1 della L.40/04,  che siano in linea con le decisioni dei tribunali italiani i quali in questi anni  hanno determinato giurisprudenza  che equipara  i portatori fertili di patologie genetiche a soggetti infecondi già identificati con le linee guida del 2008 per i casi di portatori di patologie virali. Le linee guida da elaborare, inoltre, dovranno nel rispetto delle competenze degli organismi previsti per legge  trattare i dati su gameti e embrioni.

2bis Corrette informazioni su avvertenze farmaco Meropur
Nel foglio illustrativo dei farmaci estratti da urine umane è presente la nota di avvertenza sulla possibilità remota di poter contrarre patologie virali, tale nota però non è presente nel foglio illustrativo del farmaco Meropur. Questi farmaci sono utilizzati nei trattamenti per la Fecondazione Medicalmente Assistita e il farmaco in questione è venduto anche in Francia e Inghilterra dove invece riporta giuste avvertenze. Nel 2009 è stato evidenziato direttamente all’AIFA che sul piano prettamente scientifico un recente studio, pubblicato su “RBMOnline” dal titolo “Identificazione analitica di impurezze addizionali in gonadotropine derivate dalle urine”, condotto su farmaci venduti in Italia tra cui il Meropur, ha evidenziato la presenza di 23 elementi impuri sugli urinari. Mentre un altro studio pubblicato su “J Reprod Med 2009”, “Proteomic analyses of recombinant human follicle-stimulating hormone and urinary-derived gonadotropin preparations”, si è occupato di prodotti venduti all’estero, ma sempre urinari, emerge la presenza di prioni in tali farmaci.
Riteniamo che il paziente debba essere sempre messo a conoscenza nelle avvertenze dei possibili rischi determinati dall’assunzione di determinati farmaci, pertanto poiché il Meropur è stato immesso in commercio con procedura di mutuo riconoscimento, chiediamo che sia sospesa la vendita fino all’aggiornamento del foglio illustrativo.

3.Approvazione di regole idonee per la nomina dei Direttori Generali di ASL e AO.
La situazione attuale è caratterizzata da una anomala situazione di nomine a Direttore generale di ASL e AO, che spesso comporta un deficit di trasparenza negli atti, nel perseguimento degli obiettivi e nella loro verifica qualitativa e quantitativa nel tempo
Proponiamo che siano  professionisti delle maggiori società di selezione del personale ad occuparsi dell’analisi dei curriculum, della loro verifica e della valutazione quantitativa anche tramite colloqui, e che tali giudizi siano vincolanti per la compilazione delle graduatorie da parte della Giunta.

4.Modifica delle modalità di Commissariamento delle Regioni con forte deficit sanitario.
Proponiamo di sottoporre ad alcune  restrizione le Regioni il cui deficit superi determinate soglie, imponendo vincoli sulle entrate (aumento delle addizionali delle imposte regionali) e sulla gestione (blocco del turn over o altro), affinché vi sia l’obbligo di esporre periodicamente i risultati al Governo centrale e  definire dei Piani di Rientro dal deficit, subordinando possibili aiuti al loro conseguimento e nominando un Commissario che gestisca la sanità regionale in crisi al posto dell’assessore preposto. Appare indispensabile prevedere che i Commissari chiamati a risanare le situazioni sanitarie disastrate non possano essere figure che hanno avuto incarichi istituzionali nella Regione interessata.

5.Valutazione dei servizi sanitari e delle strutture erogatrici con diffusione informativa all’utente.

Nel maggio 2009 a Roma si è tenuto un convegno dall’Associazione Luca Coscioni in cui sono state elaborate proposte al fine di garantire un sistema di valutazione dei servizi sanitari. Il precedente Ministro della Salute nel 2009 ha applicato tale sistema perfezionato dall’Università di Pisa e nel settembre 2009 il Senato ha approvato (accolto dal Governo) un OdG in materia di valutazione dei servizi sanitari e di informazione ai cittadini. Il limite di tale iniziativa è che i risultati non sono utilizzabili dai cittadini per la scelta dei luoghi di cura e il sistema è fermo al 2009. Al fine di rendere effettivamente fruibile e utile il servizio si propone di dare attuazione all’ OdG menzionato. 2009.  Al fine di rendere effettivamente fruibile e utile il servizio si propone di dare attuazione all’ OdG menzionato.  
6.Norme ed obblighi sicuri in materia di “Gestione del rischio Clinico e di Sicurezza” in tutte le regioni e in tutte le strutture sanitarie.

La sicurezza obbligatoria dei cittadini è un principio che non dovrebbe mai essere subordinato ad altre priorità. Risulta pertanto indispensabile l’ istituzione di Unità di Gestione del Rischio in ogni struttura sanitaria pubblica o privata a tutela della sicurezza e della salute dei cittadini.  Inoltre, occorre valutare i Direttori Generali anche in riferimento a tale aspetto e prevedere la loro sostituzione ove non applichino la normativa a riguardo (al fine di prevenire i casi come quello della Tbc al Gemelli di Roma o i tanti altri casi simili).  

7.Introduzione dell’ISEE per la concessione di agevolazioni fiscali e benefici assistenziali, con destinazione dei relativi risparmi a favore delle famiglie (di concerto con Ministero Welfare e Economia)

Il decreto-legge 6 dicembre 2011 , n. 201, Disposizioni urgenti per la crescita, l’equità e il consolidamento dei conti pubblici, all’articolo 5 prevede che devono essere riviste le modalità di determinazione dell’ISEE. Alla luce dellaConvenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, approvata in data 13 dicembre 2006, l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite (convenzione ratificata dal Parlamento italiano in data 7 marzo 2009), prevede all’art. 28 “Adeguati livelli di vita e protezione sociale”, e testualmente si prevedono tra l’altro al paragrafo 2, ai punti c), d), e) le seguenti prescrizioni:
(c) garantire alle persone con disabilità e alle loro famiglie, che vivono in situazioni di povertà, l’accesso all’aiuto pubblico per sostenere le spese collegate alle disabilità, includendo una formazione adeguata, forme di sostegno ed orientamento, aiuto economico o forme di presa in carico;
(d) garantire l’accesso delle persone con disabilità ai programmi di alloggio sociale;
(e) garantire alle persone con disabilità pari accesso ai programmi ed ai trattamenti pensionistici.
Considerato che la legge istitutiva delle indennità di accompagnamento e di interpretariato sancisce tali benefici quali compensazione alle accresciute necessità di spesa derivanti dalla disabilità e tenuto conto altresì della gravità del momento e della necessità di partecipare al comune sforzo teso al riequilibrio dell’economia dello Stato occorre che l’aliquota dell’ISEE non sia punitiva nei confronti delle persone disabili e tenga conto delle loro effettive necessità di maggiore spesa, obbedendo sì all’universalismo differenziale ma alla luce di quanto prevede la Convezione di cui sopra. Occorre, inoltre, che non si preveda nel calcolo dell’ISEE il computo delle indennità di accompagnamento e di interpretariato. Tutto ciò al fine di garantire il rispetto delle esigenze delle persone con disabilità per evitare discriminazioni nei loro confronti sulla base economica, che può incidere seriamente sul loro livello di vita.

In attesa di conoscere una Sua disponibilità in riferimento alla richiesta d’incontro formulata, Le inviamo cordiali saluti e sinceri auguri.

Filomena Gallo e Marco Cappato