La speranza ferma il digiuno dei malati di Sla

«Davvero poche per chi necessita di  assistenza tutto il giorno – aveva  dichiarato Usala, che fa parte della  Consulta sarda sulla Sla istituita dalla  Regione -solo mia moglie, armata di  buona volontà ma non di una  preparazione specifica, resta con me la  notte».  I cinque malati – oltre Usala, i sardi  Giorgio Pinna e Mauro Serra, Claudio  Sabelli e un altro paziente romano avevano  inscenato la protesta dal 4  novembre per segnalare la mancanza di  un’adeguata assistenza domiciliare,  rifiutando il cibo e mettendo così a  rischio la loro stessa vita. Un’iniziativa  che lo stesso presidente nazionale  dell’Associazione dei malati di Sla (la  Aisla), Mario Melazzini, aveva dichiarato  estremamente pericolosa. «Credo commenta  ora Melazzini – che la notizia  più bella sia la fine dello sciopero. Come  malato, pur comprendendo le ragioni,  non ho condiviso il metodo ed ero  molto preoccupato, come ho detto anche  a Usala, cercando di farlo desistere dal  privarsi del cibo e nel contempo  assicurandogli il totale impegno  dell’Associazione per trovare una  soluzione alle esigenze dei malati»,

la decisione di sospendere lo sciopero è arrivata dopo la conferma che oggi  la Consulta ministeriale sulle malattie  neuromuscolari si riunirà a Roma in  seduta straordinaria, come deciso da  Fazio, anche per discutere il piano  assistenziale elaborato dallo stesso Usala.  Pure il presidente regionale  dell’associazione, Giuseppe Lo Giudice,  si era preoccupato per quanto accadeva  dato che c’era il rischio di fenomeni di  emulazione. «Come Aisla Sardegna  abbiamo detto fin dal primo momento  che la validità delle ragioni non veniva  messa in discussione ma il metodo era  decisamente da respingere. Ci siamo  preoccupati dei pazienti in condizioni  ancora più gravi di Usala, e della possibile  emulazione dei gesto che poteva dar  luogo a esiti funesti. Già in altre occasioni  malati in fase avanzata, privandosi per  uno o due giorni del cibo,. avevano messo   a rischio la loro vita. La convocazione del  tavolo da parte del governo è la soluzione  che da tempo auspicavamo. L’Aisla non  ha colorazione politica e non si lascia  strumentalizzare dagli opposti  schieramenti, per questo ribadisce ancora  una volta la propria volontà e  disponibilità nel portare avanti una  proficua collaborazione con le  istituzioni».

Maria Grazia Mosso, volontaria dell’Aisla  Sardegna, dal canto suo commenta: «Non  entro nel merito delle sofferenze di un  malato e rispetto profondamente il  dolore dell’uomo, ma vorrei che si  imparasse la libertà di sperare in una vita  degna di essere vissuta, sempre, in  qualunque situazione e condizione, in  una vita abbracciata e consolata  dall’amore di chi ci sta vicino. Chi ama  può desiderare la morte di un suo caro o  di se stesso? È giusto che ognuno faccia la  propria parte, che le istituzioni affrontino  i problemi dei cittadini e di tutti gli  ammalati, ma non per questo dobbiamo  rinunciare alla nostra battaglia  quotidiana».

Sabato scorso la deputata radicale del  Pd Maria Antonietta Farina Coscioni,  che guida l’omonima associazione,  aveva visitato Usala e iniziato uno  sciopero della fame parallelo a quello dei  malati, un gesto che era stato letto da  alcuni come la volontà di “appropriarsi”  della vicenda, come già accaduto in  passato (con il caso del sardo Giovanni  Nuvoli). Ieri peraltro si è saputo che la  Coscioni proseguirà la protesta  nonostante lo stop deciso ieri da Usala e  dai suoi compagni.  Da segnalare che sia la Provincia di  Cagliari che il Comune di Oristano  hanno approvato ordini del giorno per  chiedere il miglioramento dell’assistenza  ai malati sardi di Sla.  Alla riunione straordinaria della Consulta  per le malattie neuromuscolari, che si  svolgerà oggi a Roma, oltre che di Sla si  discuterà anche di altre patologie, rare e  non. Sarà un incontro dove non si potrà  non parlare di quanto accaduto  nell’ultima settimana.

Avvenire
12/11/2009
Roberto Comparetti