Chi ha paura di Hawking?

Tre “notizie”, tra loro legate da fili che si cercherà di dipanare. La prima: Stephen Hawking, l’illustre astro-fisico da anni inchiodato in una carrozzella perché affetto da una sindrome degenerativa come la SLA, e costretto a comunicare con un sintetizzatore vocale, alla “BBC” dichiara che nel momento in cui realizzasse “di essere diventato un peso per tutti quelli che mi stanno vicino e di non poter più dare alcun contributo al mondo o nel caso in cui il dolore fosse diventato insopportabile”, arriverebbe a considerare il suicidio assistito come soluzione finale: “perché mantenere in vita qualcuno contro il proprio volere è l’umiliazione più grande”.

È evidente che Hawking, il giorno in cui deciderà di mettere in essere questo suo per ora annunciato, ipotetico, proposito, è nella condizione – lui – di poterlo fare in modo semplice e indolore. Se ha detto quello che ha detto, è per sollevare una questione, provocare un dibattito, una riflessione; Hawking aggiunge anche qualcosa su cui si è prestata poca attenzione: “Che io sia dannato se morirò prima di aver rivelato qualcosa in più dell’universo che ci circonda”; rivela in questo modo di essere tuttora animato da una invidiabile vitalità propulsiva, una curiosità e una voglia di fare che è “essere”; il suo dire, insomma, è frutto di un’analisi lucida e razionale, non di un momento di sconforto e depressione. Dice quello che pensa; pensa quello che dice. Ancora. “A volte soffro di solitudine perché sono timido, e mi è difficile parlare con le persone che non conosco e spesso la gente ha paura di parlare con me o non mi lascia il tempo di scrivere una risposta”. Affermazione anche questa sintomatica: il problema non è Hawking, i tanti Hawking, ma come noi sappiamo rapportarci con loro: ne abbiamo paura…non lasciamo il tempo; non comprendiamo che il loro tempo è diverso dal nostro; e con “leggerezza” Hawking pone, ci pone, il problema di un imperativo che troppo spesso non avvertiamo come categorico: quello di assicurare una adeguata assistenza al nostro prossimo.

Infatti (ecco la seconda “notizia”), si può arrivare a un episodio nella sua apparenza di scarso interesse: quello che giorni fa è accaduto a Quartu Sant’Elena: Giovanni Sanna, malato di SLA, muore in seguito alle ustioni riportate nel l’incendio della coperta tenuta sulle ginocchia. Giovanni, confinato su una sedia a rotelle, poteva muovere solo un braccio; una sigaretta, che probabilmente gli scivola di mano e incendia la coperta. La moglie uscita per pochi minuti trova il marito avvolto dalle fiamme, svenuto…Non c’è dolo, in quanto è accaduto. Ma forse non si può liquidarlo con “fatalità”. Forse, chissà, se una maggiore e più efficiente assistenza venisse assicurata ai malati e alle loro famiglie, certe tragedie potrebbero essere evitate: perché una moglie ha certo diritto di assentarsi per qualche minuto; e un malato nelle condizioni come Giovanni anche in quei pochi minuti va assistito.

E veniamo alla terza “notizia”: Vincent Lambert, il francese che nel 2008 ha subito danni irreversibili al cervello a causa di un incidente d’auto. Lambert, tetraplegico, si trova in quello che viene definito “stato di coscienza minima”, giudicato irreversibile da diverse perizie mediche. Con lui non è possibile stabilire alcun tipo di comunicazione: è completamente afasico. Sopravvive grazie a terapie endovenose, attraverso le quali assimila i liquidi e le sostanze di cui ha bisogno. La Corte europea dei diritti dell’uomo si è pronunciata sul suo caso, autorizzando la sospensione del trattamento medico che lo tiene in vita. Una decisione che non potrà essere oggetto d’appello e apre, per quel che riguarda la Francia, percorsi finora preclusi. Un pronunciamento importante: è il primo in cui la Grand Chambre della Corte europea decide in merito al fine vita e all’eutanasia. Il “caso” Lambert crea un precedente, cui potranno appellarsi i familiari di malati in situazioni simili.

Si tratta comunque di una vicenda complessa e delicata: non tutti i familiari sono d’accordo: la moglie e i fratelli di Vincent sono d’accordo con i giudici della Grand Chambre; e sostengono che Vincent aveva espresso il desiderio di non subire un accanimento terapeutico, in caso di coma avrebbe preferito morire. I genitori, un’altra sorella e un fratellastro tetraplegico, si sono invece sempre opposti. Una contrapposizione complicata dal fatto che in Francia esiste solo la possibilità di quella che viene definita eutanasia passiva: i medici possono cioè scegliere di fermare le cure a un paziente. Il Consiglio di Stato francese si è pronunciato a favore dell’interruzione dei trattamenti medici e accolto le richieste della moglie. Subito dopo la sentenza, i genitori si sono appellati alla Corte europea dei diritti dell’uomo, che però ha dato loro torto.

Come si vede, questioni delicate, problematiche che sono gravide di implicazioni, giuridiche, etiche, religiose, che non possono e non devono essere banalizzate; questioni che riguardano direttamente ciascuno di noi, perché ognuno di noi un giorno si può trovare nella condizione di dover decidere se, e quando, e come continuare a vivere; se, e quando, e come la soglia della dignità è oltrepassata; se, e quando, e come è opportuno morire in pace e senza sofferenza.

Ogni opinione in materia, evidentemente, è rispettabile, e ha diritto di cittadinanza; e infatti si dovrebbe essere titolari di facoltà che ognuno di noi, liberamente e in piena coscienza dovrebbe avere il diritto di poter esercitare, senza essere costretti a comportarsi come si sono comportati Mario Monicelli o Carlo Lizzani, per fare due esempi; senza dover sostenere una lunga, logorante, estenuante battaglia giurisdizionale come nel caso Englaro; ognuno di noi dovrebbe poter decidere liberamente. Così non è, in Italia.

Tre diritti: all’autodeterminazione; alla conoscenza; all’adeguata assistenza. È quanto si ricava dalle tre “notizie”. In primo luogo dovrebbe scendere in campo la comunità medico-scientifica: non tanto, come spesso avviene, per dibatterne in ristretti circoli di esperti e “tecnici”: è nelle televisioni, sui giornali, in quei luoghi dove si forma l’opinione e che dovrebbero garantire corretta informazione, che di tutto questo si deve discutere, dibattere.

È un appello a tutta la comunità scientifica e medica: loro per primi dovrebbero volere che si esca da questa “terra di mezzo” e battersi perché queste questioni diventino finalmente cosa di “cui tutta la città parla”, e spronare il Parlamento a legiferare.

Quello che è inaccettabile è il silenzio, l’indifferenza, il nascondere la testa sotto la sabbia, fingendo che il problema non esista. È quanto chiede Hawking: discutere, dibattere, confrontarsi, essere consapevoli e affrontare la questione con senso di responsabilità; a partire da casi come quelli di Sanna e di Lambert.