Sla, la battaglia dei malati contro l’indifferenza del governo

Si è conclusa la prima fase dell’iniziativa di lotta e di dialogo gandhiano perché, finalmente, siano riconosciuti ai malati di sclerosi laterale amiotrofica quei diritti di cui hanno diritto.

È utile a questo punto ricapitolare i termini della questione. L’8 novembre scorso, quattro malati di Sla, Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli, iniziano uno sciopero della fame, per richiamare l’attenzione del governo, del ministro della salute, e di tutti noi, perché sono privati – loro e tanti altri malati nelle loro condizioni – di un’assistenza domiciliare degna di questo nome. Il giorno successivo la parlamentare radicale eletta nelle liste del Pd Maria Antonietta Farina Coscioni si univa al loro digiuno; con loro circa quattrocento persone, tra cui alcuni parlamentari.

Un’iniziativa importante; perché è importante che questa volta quattro malati di Sla abbiano iniziato un digiuno con una determinazione e una ricchezza di argomenti che rivela una straordinaria maturazione di questo problema. Tre gli obiettivi: per prima cosa rendere noto l’effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per i “comunicatori” di nuova generazione, che consentono ai soggetti con gravi patologie e con compromissione della facoltà di parlare, di interagire con il mondo esterno.

Poi rendere effettiva ed operativa l’approvazione della nuova versione dell’assistenza protesica del nuovo Nomenclatore, in modo che sia garantita la fornitura adeguata ad ogni persona con disabilità.

Infine adottare le linee guida cui le Regioni si conformano nell’assicurare un’assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di sclerosi laterale amiotrofica.
Il 12 novembre si riunisce la Consulta per le malattie neuromuscolari.
In quella sede si scopre che il ministero della salute, rispondendo a precise interrogazioni parlamentari, aveva detto il falso: aveva infatti assicurato che la questione relativa al decreto del presidente del consiglio dei ministri sui nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea) era già approdata in sede di conferenza Stato-Regioni. Non era vero.

«Siamo molto vicini all’invio dei Lea alla conferenza Stato-Regioni», dice il neo-ministro della salute Ferruccio Fazio. Il ministero, insomma, ammette di non aver fatto nulla di quanto era sua competenza e dovere; si promette comunque di investire la conferenza Stato-regioni «entro pochi giorni». Fatto è che assai più di «pochi giorni» sono trascorsi.
Si continua a non fare nulla.
A questo punto conviene lasciare la parola a Livia Turco, capogruppo del Pd in commissione affari sociali della camera: «È uno scandalo che il vice-ministro Fazio non dia una risposta alle richieste dei malati di sclerosi laterale amiotrofica.

Per denunciare questa situazione non più tollerabile, un deputato del Pd in commissione affari sociali digiunerà dando vita ad una staffetta in continuità con la collega Maria Antonietta Coscioni. È inammissibile che i malati di Sla e i loro familiari debbano pagare anche per le lungaggini burocratiche. Da settimane chiediamo al governo di dare attuazione ai livelli minimi di assistenza varato dal governo Prodi e tenuto nei cassetti dal vice-ministro Fazio. Ma il governo Berlusconi non fa niente. Tutto ciò rappresenta un inaudito accanimento contro persone già colpite da una malattia gravissima».

Nel frattempo sul sito del ministero si poteva leggere una sconcertante lettera, firmata dal capo del dipartimento Filippo Palombo; una lettera inviata agli assessori regionali alla sanità: è una semplice richiesta di informazioni: “…si richiede, dovendo anche rispondere ad iniziative parlamentari avviate nell’ambito delle attività di sindacato ispettivo proprio del parlamento, di volere, con ogni urgenza, relazionare specificatamente in merito agli interventi effettuati ed ai risultati ottenuti con l’utilizzo, negli anni sopra citati dei fondi destinati ai progetti per la “Facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie”.

Al di là della prosa involuta, tipico esempio di un burocratese che si compiace della sua oscurità lessicale, quello che è emerge è che il ministero nulla ha fatto di quel che pure avrebbe potuto fare; e che solo in seguito a iniziative parlamentari, ci si decide a chiedere qualche informazione.

Nel frattempo Usala e un’altra sessantina di persone, malati e le loro famiglie, hanno nuovamente scritto al ministro Fazio: basta con le promesse a vuoto, dicono in sostanza; e annunciano un nuovo, più duro digiuno, contro questa sconcertante inerzia e questa avvilente indifferenza, Il ministero rimane silenzioso e inerte.

Fino a quando? Perché non si risponde ai tre punti posti con l’iniziativa del digiuno? Cosa impedisce di rispondere? Cosa si vuole occultare? E perché?

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