Malattie rare. La tutela dei diritti anche per i casi singoli in’interrogazione del Pd

ROMA – “Devono dare un nome a quel mostro che ha rubato la vita al mio piccolo Alex”. Così si è espressa durante una trasmissione di Sky la madre di un bambino di quattro anni che ha una malattia senza nome e che combatte attaccato a dieci macchinari, sospeso tra la vita e la morte. A riprendere queste dichiarazioni ed anche a denunciare una realtà assurda è un gruppetto di deputati iscritti al gruppo del Pd, con in testa Maria Antonietta Farina Coscioni. In un’interrogazione rivolta al ministro del Welfare, Maurizio Sacconi, si mette in luce infatti una situazione che va contro ogni diritto. Per scoprire il gene impazzito che sta condannando il piccolo sarebbe sufficiente un esame, la mappa genomica completa, che però, a quanto risulta non viene effettuata perché – ha spiegato la madre ad un quotidiano – “attivare una ricerca scientifica per un solo bimbo è troppo caro. E l’Asl non lo fa”. Per i parlamentari “appare incivile e inaccettabile per un paese civile che una struttura pubblica quale è la Asl rifiuti una cura perché attivare una ricerca scientifica per un solo bimbo è troppo caro”. Gli interroganti sollecitano quindi iniziative perché il caso sia positivamente affrontato e risolto e per promuovere attività di ricerca e cura delle malattie rare. (dp)

FARINA COSCIONI, MAURIZIO TURCO, BERNARDINI, BELTRANDI, MECACCI e ZAMPARUTTI. – Al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali. – Per sapere – premesso che:
il quotidiano «Libero» ha pubblicato un articolo nel quale si racconta la straziante storia di Alex, «un bimbo che ha quattro anni e una malattia senza nome». Alex è figlio della signora Anna Palladino, una giovane donna «che vuole solo sapere qual è il male che tiene il suo piccolino attaccato a dieci macchinari, sospeso tra la vita e la morte»;
per scoprire il gene impazzito che sta condannando il piccolo Alex, sarebbe sufficiente un esame, «la mappa genomica completa», che però, a quanto risulta non viene effettuata perché «attivare una ricerca scientifica per un solo bimbo è troppo caro. E l’Asl non lo fa»;
il quotidiano riporta anche la toccante dichiarazione della mamma di Alex: «Mi hanno detto che è un costo per la società. Capite? Il mio bambino è un costo, con tutti i soldi che sprecano e che rubano! … Ricordate Welby? Ecco, Alex è come lui. Vive con il respiratore artificiale, muove solo gli occhi. E io non so perché … Se potessi farlo, staccherei con le mie mani la spina del respiratore. Alex morirebbe in cinque secondi. Ma non posso, allora lo Stato mi riconosca almeno il diritto di sapere il mio bimbo che cos’ha. Perché così so contro cosa lottare, magari scopro che in America o chissà dove ci sono ospedali specializzati, sperare che un giorno le sue braccine possano muoversi, o che possa alzare una gamba. E perché se dovessi avere un secondo bimbo, so che malattia cercare quando faccio gli esami prenatali»; il piccolo Alex è nato il 9 gennaio del 2005 a Montebelluna, in provincia di Treviso. Racconta sempre la mamma: «Alex è rimasto dieci giorni in incubatrice. Nessuno mi aveva detto niente. Quando sono andata al nido, ho capito che era diverso dagli altri neonati. Era tutto storto. Avevo fatto l’amniocentesi e diverse ecografie ma nessuno si era accorto di nulla. Se avessi saputo che era tanto malato, avrei certamente abortito. La sua non è vita. Ma anche questo mi è stato negato. Ora quegli stessi camici bianchi che lo hanno condannato a vivere non diagnosticando la sua malattia quando era ancora in pancia, dicono che Alex è un costo per la società e, quindi, mi negano il diritto alla speranza»;
Alex è tornato a casa dopo due anni e mezzo, la culletta «normale» che Anna aveva scelto per lui è stata sostituita da una in ferro. La signora Palladino ha perso il lavoro e fino a pochi mesi fa non riusciva a trovarne un altro «perché nessuno dà un posto a una ragazza madre con un figlio nelle condizioni di Alex. Ora finalmente ne ho trovato uno di tre ore al giorno a 25 chilometri di distanza da casa. Per fortuna, l’Asl mi manda un infermiere per cinque ore così, almeno, posso andare a lavoro tranquilla»;
in tutto questo tempo la signora Palladino ha assistito il suo bimbo come un’infermiera professionale, ha imparato ad aspirare il catarro ogni quarto d’ora, tutti i giorni, tutte le notti: «Prima puntavo la sveglia, ora ho una specie di orologio interno che mi fa svegliare quando serve». Alex non ha mai detto una parola, ma la signora Palladino ha imparato il codice del suo sguardo castano e della sua bocca muta. «Quando si arrabbia, strizza gli occhi. Succede tutte le volte che i figli delle mie amiche prendono i suoi giocattoli; quando invece vuole che gli lavi i denti, li gratta fino a quando non intervengo. Sorride spalancando la bocca quando ascolta le canzoni napoletane e “Sincerità” di Arisa»;
in questi quattro anni la signora Palladino ha combattuto da sola contro un nemico sconosciuto: «Lui capisce tutto, ha un’attività cognitiva ma, mi hanno spiegato, è come se avesse addosso un peso di 200 chili. Ad aiutarla contro questo mostro senza nome c’è stata solo sua madre. Assieme al Movimento Europeo Diversamente Abili la sua vicenda ha cominciato a essere conosciuta; secondo quanto dichiarato dalla coordinatrice per il Veneto del MEDA, signora Maria Riccelli, «abbiamo organizzato una serata e raccolto un po’ di soldi. Il sindaco le ha promesso una casa a piano terra perché Alex, qualche volta, possa uscire di casa. Anna ha ottenuto una riduzione della tassa sui rifiuti»;
recentemente intervistata nell’ambito della trasmissione «Però basta!!!», in onda su Sky, la signora Palladino ha lanciato un semplice: «Devono dare un nome a quel mostro che ha rubato la vita al mio piccolo Alex» -: all’interrogante appare incivile e inaccettabile per un paese civile che una struttura pubblica quale è la ASL rifiuti una cura «perché attivare una ricerca scientifica per un solo bimbo è troppo caro»;
quali iniziative urgenti intenda promuovere, nei limiti delle proprie competenze, perché il caso sia positivamente affrontato e risolto e comunque quali iniziative intenda adottare per promuovere attività di ricerca e cura delle malattie rare.

(18 giugno 2009)

Fonte: SuperAbile

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