Lo sciopero della fame dei malati di Sla continua

I malati di Sla tengono chiuso il tubo che li alimenta artificialmente: la loro protesta continua. Il viceministro Ferruccio Fazio ha annunciato di essere pronto ad aprire un confronto sulle loro necessità. Ma questo per ora non basta a Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli, le quattro persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica in fase avanzata che, dal 4 novembre, hanno iniziato uno sciopero della fame per protestare contro le carenze dell’assistenza domiciliare con le quali stanno facendo i conti sulla propria pelle da anni. A loro si è aggiunto un altro malato, di Roma, che per ora vuole restare anonimo. La protesta, che viste le loro condizioni di salute ha i toni disperati dell’ultima spiaggia, continua. La disponbilità espressa dal viceministro non basta. Nemmeno ai famigliari e agli amici dei malati di Sla che li assistono e che pagano il prezzo più alto di questa assenza istituzionale. Vogliono risposte, provvedimenti concreti con un’assistenza qualificata che sia all’altezza della gravità di una malattia che in Italia riguarda circa 5mila persone. Troppi drammi in comune che continuano da anni, per fermare una protesta estrema di fronte alla “disponibilità al confronto”: lavori lasciati, sacrifici continui e famiglie sempre sul filo del crollo, non solo psicologico. La differenza tra gli aiuti a livello regionale è enorme: il Lazio spende circa 15mila euro per un malato, la Lombardia 1.100. Altre regioni ancora meno.

L’IDEATORE DELLA PROTESTA – Salvatore Usala, che ha lanciato questo sciopero della fame dopo aver scritto una lettera aperta a Fazio con una serie di proposte per l’assistenza, e ha già avuto nelle scorse ore un collasso, lunedì ha ricevuto la visita del presidente dell’Associazione italiana sclerosi laterale, Mario Melazzini. Usala, che non può parlare con la sua voce, ha girato al sito del Corriere le sue impressioni dopo questo incontro, giunto al suo quinto giorno di sciopero della fame: «Ho preso visione della documentazione prodotta, sono tutti documenti scientifici apprezzabili, mancano ancora i documenti operativi veri e propri sui quali nella sostanza si gioca la partita, infatti ai politici purtroppo poco importa delle analisi sulla malattia e sui percorsi vari di assistenza che questa necessita. Mario Melazzini ha rimarcato il suo disagio e amarezza per le critiche ricorrenti al lavoro della consulta da parte mia, io ho sostenuto che non ero mai entrato nel merito ma nel metodo, ho rimarcato l’assenza di risultati che potevano e dovevano essere conseguiti applicando una scala di priorità alle esigenze improcrastinabili dei malati. Melazzini mi ha riferito che giovedì faranno una riunione specifica sull’assistenza, integrando la documentazione della consulta con la mia proposta e con l’impegno a portarla subito in campo. Sul fronte politico ci saranno certamente delle novità, e sono certo comunque che il futuro sarà improntato su contributi sociali che dovranno dare sollievo alle famiglie. Il percorso è iniziato e ritengo che non si fermerà più, avremo certamente dei risultati. In Sardegna l’assessore alla sanità ha confermato la volontà di chiudere entro l’anno e l’impegno a trovare fondi aggiuntivi, i risultati sono certi perché qui gioco in casa».
MILANO –

L’ASSOCIAZIONE VIVA LA VITA: «IL MINISTRO LATITA» – La partita è comunque aperta e chi da anni aiuta i malati di Sla, come l’associazione di Viva la Vita, mostra preoccupazione: «Quello che sta succedendo è un atto gravissimo. Di fronte a uno sciopero della fame che potrebbe anche finire in tragedia, il ministero della Salute latita. Ci avevano assicurato che avrebbero preso contatto con noi ma al momento non abbiamo ricevuto nessuna comunicazione». «Quello che «noi chiediamo – ribadisce il presidente Mauro Pichezzi – è l’assistenza domiciliare in ambito sociale e non sanitario, che significa avere a disposizione badanti formate ed esperte che si prendano cura dei malati e che permettano ai familiari di andare a lavorare».

CRESCE LA PROTESTA, LA COSCIONI NE PARLA ALLA CAMERA – In questi ultimi due giorni la protesta si è allargata: hanno aderito in tanti, non necessariamente malati o parenti di pazienti affetti da Sla. «I digiunatori sono arrivati a centocinquanta» ha annunciato Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale eletta nella liste del Pd e presidente dell’associazione Luca Coscioni. La stessa parlamentare ha cominciato il digiuno e a Montecitorio ha riferito del caso di Paolo Di Modica, un altro malato di Sla in fase intermedia che, a differenza dei quatto che sono in sciopero della fame, è ancora in grado di far sentire la sua voce. Mai come in questa vicenda si può dire che un malato di Sla parla anche a nome di tutti gli altri.

LETTERA DI FAZIO – In serata il viceministro alla Salute Ferruccio Fazio ha fatto sapere di aver inviato una lettera a Salvatore Usala in cui ribadisce che gli impegni già assunti nelle precedenti riunioni con la Consulta dei malati di Sla e negli incontri con le associazioni. Inoltre – si legge nella nota -i l viceministro Fazio ha convocato in via straordinaria la Consulta il prossimo 12 novembre per esaminare in modo tempestivo ed esaustivo le proposte di Salvatore Usala.

Stefano Rodi

09 novembre 2009
Fonte: Corriere della Sera

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