Intervento in aula del 14 settembre in discussione generale su “disposizioni per l’accesso alle cure palliative e alle terapie del dolore da mettere sui siti”

Occorre porre tutta la nostra attenzione sui destinatari di tali disposizioni che non sono e non devono essere solo i malati oncologici.

Oggi reclamano il giusto diritto ad essere inseriti nell’ambito delle cure palliative e della terapia del dolore anche coloro che sono colpiti da gravi sindromi neurologiche e degenerative.

Chi viene colpito da una di queste gravi sindromi nel nostro Paese, assume immediatamente lo status di “figlio di un dio minore”: perchè di colpo perde tutti quei diritti che sono garantiti ad una pesona sana. Una privazione tanto maggiore quanto più gravi sono le condizioni in cui la persona malata si viene a trovare. Lo affermo con assoluta certezza, quella di chi questa situazione l’ha dovuta vivere in prima persona al fianco di Luca, Luca Coscioni; quando ci si ammala di una malattia neurodegenerativa, emergono tutti i vuoti latenti sulla salvaguarida dei diritti della persona.

A tutti i destinatari delle cure palliative e delle terapie del dolore, va garantito l’accesso non solo nella fase più avanzata della malattia, ma dal momento della diagnosi a quello del lutto, garantendo la presa in carico del malato e della famiglia che lo circonda.

L’organizzazione mondiale della sanità definisce le cure palliative come “un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano di fronte a problemi connessi a malattie a rischio per la vita, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza, per mezzo di una precoce identificazione e di una impeccabile valutazione e trattamento del dolore e degli altri problemi fisici, psico-sociali e spirituali”.

Un approccio focalizzato sul carattere onnicomprensivo della cura, sulla condizione del malato a 360 gradi e sulla scelta della qualità della vita come obiettivo primario da perseguire piuttosto che del suo prolungamento a tutti i costi. E che costi! .

Ciò vuole dire che tutti auspicheremmo una morte umana che perdesse quel carattere di estraneità che certamente ha quando è affidata al destino biologico dell’organismo e si trasformasse in un non so chè di familiare con la vita stessa, che non taglia i legami ma si fa accompagnare da questi ultimi per i quali e con i quali abbiamo convissuto.

A questo proposito I dati italiani sono avvilenti: in italia è evidente che la cultura medica considera la sofferenza altrui come un valore da preservare, altrimenti non si spiegherebbe come mai il nostro paese si collochi al 101° posto al mondo per consumo di morfina, 46 dosi medie quotidiane per milione di abitanti contro le 1.462 della vicinissima Francia e le 6.430 della Danimarca. In questa graduatoria dell’indifferenza e della non curanza per la sofferenza, siamo preceduti anche dall’Eritrea, dal Congo e dalla Cambogia. Una vera e propria resistenza, quella in atto nel nostro paese, all’impiego di farmaci analgesici oppioidi. Nonostante che uno degli indicatori impiegati dall’OMS per valutare la qualità della vita e dei trattamenti per curare tutti i tipi di dolore si basa sulle dosi pro capite di morfina e farmaci oppioidi utilizzati. E non basta, se pensiamo alle gravi limitazioni all’utilizzo dei farmaci cannabinoidi, (due farmaci derivati dalla cannabis, non tutti) un vero e proprio proibizionismo che deriva non dalla sua inefficacia, basta andarsi a leggere le quantità enormi di studi in materia, ma dall’approccio culturale che si ha nell’associarli all’uso non terapeutico della sostanza stessa.

Ma i due farmaci derivati dalla cannabis, il dronabinol e il Nabilone, utilizzati in terapie farmacologiche, NON SONO ANCORA sul mercato nazionale, cioè non sono reperibili nelle farmacie. Cioè sono farmaci NON ancora registrati e il malato cosa è costretto a fare? E’ costretto a richiederne l’importazione dall’estero a suo carico, tranne nei casi di somministrazione in regime di ricovero ospedaliero o se è fortunato ad ammalarsi in un luogo piuttosto che in un altro, come Bolzano, Crotone e Roma, le cui aziende sanitarie locali prevedono un rimborso!
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C’è la volontà politica per cambiare questo stato di cose?.

Questo è il banco di prova per noi legislatori. Questo è il banco di prova di quanti dicono e vogliono difendere la vita e la dignità della vita.

La volontà e l’impegno politico dei deputati radicali va nella direzione di eliminare le discriminazioni di trattamento tra malati, con l’obiettivo di superare sia il deficit assistenziale che la disomogeneità a livello territoriale.

Dal corpo del malato al cuore della politica è la sintesi di tutto quel percorso che, dall’esperienza personale all’impegno politico con Luca Coscioni e l’associazione che ha fondato, con Radicali Italiani e il Partito radicale nonviolento transnazionale e transpartito, mi portano a sostenere questa posizione ed a non aver paura di utilizzare alcune parole piuttosto che altre solo perchè c’è in qualche modo una sorta di manipolazione dell’informazione e della conoscenza.

Si parla molto di diritti di coscienza che occorre garantire e tutelare. Io credo che nelle questioni che attengono alla vita, la coscienza innanzitutto da rispettare sia quella degli interessati, dei pazienti, dei malati; una coscienza che non può e non deve essere espropriata e sequestrata da una decisione politica.

Oggi discutiamo di cure palliative e terapie del dolore, fra qualche mese di dichiarazioni anticipate di trattamento.

Due delicatissime questioni che, per motivazioni politiche, saranno trattate separatamente.

Ma che potevano, dovevano essere discusse insieme perchè esiste un nesso strettissimo tra cure palliative, terapie del dolore e autodeterminazione del malato.

Nesso ribadito con forza da una risoluzione del Consiglio d’Europa del gennaio 2009 adottata all’unanimità. Diversi sono i punti che di questa risoluzione vorrei citare, perchè nei fatti, evidenziano che i ritardi italiani accumulati su questo versante sono moltissimi.

Parto dal punto 5 laddove, tra l’altro, si afferma che: “L’autonomia è il presupposto per una forma soggettiva di “salute”, che include la libertà di ciascuno di decidere per sé su come affrontare la malattia e la morte.” O al punto 6 quando si nota che le cure palliative permettono a chi è affetto da gravi malattie, a chi è in una condizione di dolore o di profonda disperazione, di esercitare la propria autodeterminazione. “Non si tratta quindi di un approccio basato sul semplice bisogno, ma di un contributo all’esercizio dei diritti di partecipazione, umani e civili, da affermare fino alla morte”.

Concetto ribadito al punto 9 quando “L’Assemblea si richiama alle conclusioni del dibattito sull’eutanasia, che hanno indicato che uno stato di diritto liberale non può lasciare senza risposta le questioni etiche concernenti la vita e la morte degli individui”.E al punto 12 dove: “Riconosce che tutti gli interventi medici trovano un loro limite nell’autonomia del paziente, nella misura in cui esprime la sua volontà di rinunciare ad un trattamento curativo o quando indipendentemente da tutte le valutazioni mediche sul suo stato di salute, la esprime chiaramente per es in un testamento biologico.”.

Ci tengo a ripetere che questa risoluzione del Consiglio d’Europa è stata approvata all’unanimità, cioè con il consenso di tutti i gruppi politici e quindi con il voto di tutta la delegazione dei parlamentari italiani, perlomeno di quelli presenti.
Risoluzione nella quale è inoltre possibile leggere che le “cure palliative offrano anche la prospettiva di una morte degna per i pazienti che hanno abbandonato tutte le speranze e che, quando gli è stata offerta la possibilità, hanno rinunciato a trattamenti curativi, ma che accettano di essere sollevati dal loro dolore e di avere un sostegno sociale”.

Infine, la risoluzione considera che: “l’efficace controllo dei sintomi per pazienti seriamente ammalati è una condizione centrale per la relazione medico-paziente, per l’autodeterminazione del paziente e per la promozione delle sue opinioni”. Promozione delle sue opinioni vuole dire conoscere e mettersi dalla parte della persona malata, conoscere le sue volontà, e il testamento biologico può esserne un esempio.Ma non è solo la risoluzione del Consiglio d’ Europa a cogliere quanto questa maggioranza e questo governo non sono riusciti fino ad ora a comprendere. Cito quanto scritto dalla Società Italiana di Cure Palliative a commento del testo di legge Calabrò: “questo disegno di legge è evidente, ci imporrebbe, in ambito palliativo, di attuare delle pratiche contrarie al bene dei pazienti” .

La società italiana di cure palliative si riferisce ad alcune patologie nelle quali, nella fase terminale, l’alimentazione e l’idratazione artificiali sono trattamenti addirittura dannosi; questo perchè i liquidi iniettati non potendo essere più eliminati dai reni, che smettono di funzionare molto prima della morte, si infiltrano nei tessuti provocando un edema polmonare e quindi la morte per soffocamento.

Il testo su cure palliative e terapie del dolore di cui si sta dibattendo è il risultato di un percorso ad ostacoli.. .una sorta di compromesso al ribasso, tra governo e maggioranza che ha vanificato il dibattito iniziato in commissione e che ci vedeva tutti dalla parte del malato. Poi questa volontà è cambiata e noi ci siamo opposti al rischio di arrivare solo ad una legge manifesto. Questo testo può essere migliorato con i numerosi emendamenti che sono stati depositati e potrà rappresentare una grande opportunità per migliorare la condizione dei malati inguaribili in Italia.

Per citare solo l’ultima di una serie di prese di posizione scientifiche e istituzionali, l’Assemblea parlamentare del Consiglio d’Europa ha anch’essa sottolineato e lo ripeto, all’unanimità, che vi è una stretta connessione tra cure palliative, terapie del dolore e testamento biologico – e pertanto devono essere trattate insieme.

Quanti in questa aula, perseguono in quella politica che fa della sofferenza un valore da preservare, e del medico un dominus assoluto della vita e della morte di una persona malata, hanno deciso coerentemente, di affrontarle separatamente.

Ma è una coerenza nel nome della quale, sacrificate la libertà di ricerca, la scienza, la coscienza e milioni di malati.