In 150 con il malato di Sla iniziano il digiuno Fazio: pronto ad aiutarvi

MONSERRATO. Oltre 150 persone in tutta Italia hanno avviato lo sciopero della fame in segno di solidarietà con Salvatore Usala, il malato di Sla che mercoledì scorso ha fatto staccare il sondino dell’alimentazione per protestare contro il disinteresse del governo sui problemi vissuti dai pazienti e dai familiari che devono fare i conti con questa terribile malattia. E mentre la notizia faceva il giro delle agenzie di stampa il viceministro Ferruccio Fazio ha dichiarato di essere pronto ad aprire un confronto sulle necessità dei malati di sclerosi laterale amiotrofica.
A riferirlo, ieri pomeriggio, è stata l’associazione Viva la Vita Onlus che gli aveva rivolto un appello.
«Sono pronto già da lunedì ad incontrare i rappresentanti dei malati per un confronto costruttivo», ha detto Fazio. Ora, aggiunge Viva la Vita, «a fronte di un chiarimento tra le parti, verrà quindi fissato un incontro per mettere a punto le strategie più efficaci e percorribili per migliorare la qualità della vita dei malati di Sla».
Gli eventi, quindi, si sono accavallati. Poco prima che venisse diffusa la dichiarazione infatti, la moglie di Salvatore Usala, Giuseppina Vincentelli aveva detto: «Mio marito ha scritto al vice ministro alla Salute per illustrare le proposte avanzate dai malati di Sla con l’obiettivo di migliorare i livelli assistenziali. La risposta non è mai arrivata».
Pochi giorni fa, all’estrema forma di protesta si sono uniti altri due malati di Sla, Giorgio Pinna e Claudio Zucca, oltre alla parlamentare del Pd Maria Antonietta Farina, che dalla mezzanotte di sabato scorso ha interrotto l’alimentazione e oggi porterà il problema alla Camera con un’interrogazione urgente presentata ieri mattina durante una conferenza stampa convocata nell’abitazione di Salvatore Usala. L’esponente del Partito Democratico, peraltro, ha vissuto l’incubo della Sla in prima persona: suo marito, il professore universitario e militante del Partito Radicale Luca Coscioni, è scomparso minato dalla malattia nel 2006, dopo aver fondato insieme alla consorte l’associazione “Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica”.
«Mio marito non è riuscito a vedere il frutto delle battaglie portate avanti negli ultimi anni – ha detto ieri Maria Antonietta Farina -. Spero allora che ci riesca Salvatore. Rilancerò la questione alla Camera e, per prima cosa, chiederò come siano stati spesi dalla Regioni i fondi stanziati nel 2007 e nel 2008, pari a venti milioni di euro, destinati all’acquisto dei comunicatori ottici di nuova generazione da assegnare a tutti i pazienti. In Sardegna sono arrivati 281 mila euro: come sono stati impiegati?».
Di certo Salvatore Usala non ha alcun intenzione di tornare sui suoi passi e revocare lo sciopero della fame prima che le istituzioni ascoltino le richieste dei malati di Sla. «Il ministro ha detto di non aver mai ricevuto la mia lettera? Io invece – ha detto ieri mattina Usala, che ha comunicato con i giornalisti grazie ad un sintetizzatore vocale – ho avuto la conferma del fatto che tutto il materiale sia arrivato a destinazione e sia stato visionato dal ministro. In ogni caso, sono pronto ad andare a Roma per un faccia a faccia». Secondo i dati raccolti da Usala e contenuti nella lettera inviata a Ferruccio Fazio, per ogni malato di Sla ricoverato in ospedale, lo Stato spende circa 1700 euro al giorno. «Grazie alle nostre proposte – ha aggiunto Usala – si potrebbe scendere a 240 euro, se solo ai pazienti fosse data la possibilità di rimanere a casa e il governo organizzasse dei corsi di formazione pensati per operatori e familiari. Al contrario, tutto tace. Ma io non mi lascerò scoraggiare». All’incontro con Maria Antonietta Farina è intervenuta anche la moglie di Claudio Zucca, Paola. «I tempi della politica non sono compatibili con quelli della malattia», ha detto.
E i fatti, mai come in questo tragico caso, dimostrano che la gente ha ragione.

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