Disabilità: L.E.A. per una vita indipendente e di qualità

Tra gli interenuti l’Onorevole Maria Antonietta Farina Coscioni, Maria Teresa Agati Presidente CSR (Commissione di SDtudi e RIcerca Ausili Tecnici per Persone Disabili), Massimo Gerreschi Responsabile Centro Ausili del La Nostra Famiglia di Bosisio Parini e Vice Presidente GLIC (Associazione Nazionale Centro Ausili), Dottoressa Marilanda Failla Responsabile Servizio Disabili e Anziani ASL Lecco, Sergio De MUro Coordinatore Cellula Coscioni di Lecco.

Durante l’introduzione Sergio De Muro sottolinea l’importanza che il disabile non rimanga solo vivo, ma che abbia una vita migliore. Il diritto di qualsiasi persona di vivere in modo degno e raggiungere il massimo della qualità della vita.

La serata inizia con un toccante video messaggio di Severino Mingroni, affetto da sindrome Locked-in) il quale lamenta l’assenza di una terapista occupazionale o occupazionale informatica. Il messaggio video lo ha prodotto grazie ad un comunicatore vocale (convertitore di scritti in voce), acquistato in Germania per 50 euro. Tuttavia la voce è femminile e per avere una voce a lui adatta ci volevano altri 450 euro che il sistema sociale italiano non eroga. Quindi si è tenuto la voce femminile.

Lamenta inoltre che si possa spendere fino a 3000 euro per sussidi informatici dopo di che per poter chiedere il rimborso di altre somme per ulteriori sistemi informativi bisogna far passare altri 4 anni.  In sostanza, senza il supporto dei genitori e della sorella, lo stato è assente. Nel nostro paese oltre ad essere assente l’assistenza informatica non esiste nemmeno l’assistenza sanitaria e medica.

Di rado vede dottori e nel caso di bisogno di un semplice cardiogramma dovrebbe recarsi presso l’ospedale e ciò quando tutti sanno che non esce di casa da 12 anni. Cosa ci vuole per fare un cardiogramma a casa. Con  900 euro mensili si potrebbe permettere un assistente per 26 ore settimanali, pagata con tutti i contributi il resto vive grazie ai familiari.

Il messaggio che Mingroni lancia è drammatico, chiede di scomparire quanto prima dalla terra in quanto sta vivendo una vita infernale ed è stanco di proseguire questo suo calvario.

Dovrebbe essere costituito da uno specifico fondo assicurativo per assistenza disabili che non anno copertura assicurativa completa. Detti fondi si potrebbero reperire anche destinando una solo giornata festiva dei lavoratori dipendenti.

L’Onorevole Maria Antonietta Farina Coscioni spiega che il 30 settembre 2010 si doveva sancire i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, dopo innumerevoli interrogazioni al ministro della salute Fazio questi risponde che l’argomento è passato al Ministro Tremonti in quanto ora trattasi di questione economico.

Per Tremonti ha risposto il viceministro Vega sul perché non sia stato emanato il decreto dei L.E.A. (Livelli Essenziali di Assitenza) per una questione di disallineamento del pareggio di bilancio tra le diverse regioni. La prossima manovra finanziaria prevede ulteriori agli dei sostegni alle politiche per i disabili passando dai 650milioni di euro a 75.

Le decurtazioni hanno il riguardato i fondi delle politica delle famiglie, per le pari opportunità, contro la violenza alle donne, di assistenza sociale. La social card è completamente sparita, dopo i roboanti proclami dell’anno scorso. Questo strumento era utile per coloro che sono nelle fasce più deboli, come è il caso dei disabili che non hanno lavorato a sufficienza per una pur minima pensione.

Tantissime social card le richiesero le famiglie che avevano in carico persone con disabilità. Ulteriori tagli sono stati fatti all’Istituto Superiore della Sanità per circa 5milioni di euro. Sono stati completamente tolti i fondi a favore di coloro che hanno avviato azioni di richiesta di risarcimento danni per danni da trasfusione. Quindi la data del 30 settembre, come diceva Coscioni, per l’emanazione del decreto sui L.E.A. non è stato emanato.

I L.E.A. sono il profilo più alto dell’assistenza sanitaria e di diritto alla salute, hanno una valenza politica fondamentale e non possono subordinati a nessun ritardo. Tra l’altro gli stessi sono stati oggetto di consultazione con le Regioni.  Questo decreto deve essere approvato ed emanato perché di fatto c’è una lesione al diritto alla salute. In ogni caso, conclude Coscioni, la questione dei disabili è una questione politica. Lo Stato è completamente assente.

Agati, Presidente CSR (Commissione di Studi e Ricerca Ausili Tecnici per Persone Disabili) segretaria PD Como, sottolinea che i L.E.A. non è una cosa burocratica ma l’essenza stessa dei livelli minimi di assistenza e che fanno sì che un cittadino che vive in Italia ha diritto un livello di assistenza  degno e decoroso.

Nel 2001 è successa una cosa fondamentale per cui all’interno dei LEA sono stati ricompresi tutti quei mezzi e sistemi per cui i disabili possono migliorare la loro qualità della vita, come i cuscini anti decubito.

Per questo viene garantita la copertura finanziaria. Si ha la percezione che quando non si sta bene si chiede di poter eseguire degli esami e se non viene riconosciuta questa possibilità ci si adira e lo si esige. Lo stesso vale per i disabili quando necessiterebbero dei sussidi utili e non vengono riconosciuti o dopo tempi estenuanti.

Ecco perché i disabili hanno il diritto di avere degli ausili dopo che un visita sanitaria ha stabilito che questi servano al disabile. Tra l’altro l’elenco di questi ausili è stato formalizzato nel lontano 1995, quando le tecnologie erano di tutt’altra validità. Agati ribadisce se la stessa cosa avvenisse per dei farmaci per cui chi ne ha necessità non potesse ottenerle.

Il ministero della Salute non ha i dati certi dei costi dell’assistenza protesica e ciò è grave in quanto se l’aggiornamento di questi ausili non è possibile per una questione economica  ciò non è scusa valida in quanto, come detto, le somme spese per gli ausili non sono accertate.

Ad esempio per un malato grave di SLA necessita di una carrozzina basculante che non esiste nel nomenclatore si deroga alla regola, ma ciò porta a confini labili per cui la definizione degli ausili è assolutamente incerta. E’ la stessa cosa di voler comprare una bicicletta con le caratteristiche del 1995.

Di più, nel nomenclatore 332 del 1999 scaduto al 31 dicembre 2000 non vi sono marche e modelli, le caratteristiche tecniche, se ha la marcature CE ecc., così come avviene negli altri paesi europei prima che gli ausili vengano inseriti in detto nomenclatore. Ecco che l’idea di un fondo assicurativo supplementare di Mingroni è un progetto interessante e meritorio. Avere ausili adeguati, conclude Agati, è un diritto. Detto nomenclatore doveva servire solo come strumento ponte.

Massimo Guerreschi, Responsabile Centro Ausili de La Nostra Famiglia di Bosisio Parini nonché Vice Presidente del GLIC (Associazione Nazionale Centro Ausili) il cui scopo è quello di aiutare a costituire altri

Centri Ausili per cui oggi in Italia sono in 30.
Nei centri ausili si occupano si temi elettronico informatico per i cui in Italia forniscono qualsiasi supporto.

Nel caso di Mingroni gli avrebbero consigliato comunicatori vocali fabbricati in Italia anche ad un prezzo minore, sempre con voce femminile ed ad un costo superiore anche maschile. Si sarebbero recati a domicilio per capire le sue esigenze, verificare se la sua postazione è ergonomica.

Per quanto riguarda la scelta mirata degli ausili la dottoressa Marilanda Failla, Responsabile Servizi Disabili e Anziani A.S.L. di Lecco, sottolinea che il più delle volte gli utenti non sono realmente coscienti di quale ausilio sia a loro utile. Quindi a volte questi ausili finiscono in cantina per la richiesta non è stata consigliata e mirata.

Sempre dal punto di vista dell’assistenza al disabile specifica che serve capire bene quali sono le terapie a loro più adatte. Infatti ai ragazzi disabili consiglia di uscire di casa per fare terapia in quanto questa è un’occasione per socializzare e di non restare sempre a casa.

Fonte: Leccoprovincia.it