Dal corpo del malato al cuore della politica*

Il fascicolo n.2 della rivista “Micromega” è interamente dedicato alle questioni relative ai cosiddetti temi etici: testamento biologico, eutanasia, fine vita; con interventi di Beppino Englaro, Mina Welby, Maria Antonietta Farina Coscioni, Maddalena Nuvoli, Gianni Vattimo, Paolo Di Modica, Paolo Flores d’Arcais, Angelo Panebianco, Stefano Rodotà, Carlo Alberto Defanti, Gian Domenico Borasio, Luca Tancredi Barone, monsignor Giuseppe Casale, Daniele Garrone, Alessandro Speciale, Roberta De Ponticelli, Giovanni Reale, Lorenza Carlassarre, Andrea Camilleri, Furio Colombo, Umberto Eco, Margherita Hack, Pancho Pardi, Barbara Spinelli, Antonio Tabucchi, Gad Lerner, Giorgio Cremaschi, Piergiorgio Odifreddi, Vittorio Bellavite, Lidia Ravera, Gabriele Polo, dom Giovanni Franzoni, Dacia Maraini, Emma Bonino.

 

Quello che segue è l’intervento di Maria Antonietta Farina Coscioni.

 

Il mio impegno personale e politico nasce dalle lunghe riflessioni scambiate in undici anni di rapporto direi viscerale, fisico, con Luca: un’azione quotidiana mossa da un bagaglio forte e arricchito. Attraverso i mezzi d’informazione, il dibattito attuale cerca di imporre, nella società, l’idea della morte come incubo: come se la fine della vita non appartenga, di per sé, all’esistenza di ognuno di noi. Sia da una parte che dall’altra degli schieramenti politici, la paura viene sistematicamente sollecitata, rendendo la morte un pensiero da esorcizzare dalle emozioni, mediante il controllo della volontà individuale. Alla fine, più che la paura della morte ci viene imposto il pensiero che il percorso del morire non sia parte integrante della vita.

 

Al lettore di “Micromega” che probabilmente ha molto sentito parlare di Luca Coscioni, ma al tempo stesso pochissimo della sua vicenda umana e politica, suggerisco innanzitutto di procurarsi il suo libro “Il Maratoneta”, pubblicato da Stampa Alternativa: racconta, attraverso i suoi interventi, le sue lettere, le sue parole la storia di una persona che confinata nel “caso pietoso”, si trasforma in “caso pericoloso” (pericoloso, ovviamente per il “regime”, per i fautori dello status quo). La storia insomma di una battaglia di libertà: da lui cominciata e che – vedi le vicende di questi giorni sul cosiddetto testamento biologico) siamo chiamati ancora a combattere.

 

Più che mai attuali le parole con cui aprì il primo Congresso Mondiale per la Libertà di Ricerca Scientifica del febbraio 2006 a…E’ proprio la democrazia ad essere messa in discussione quando l’acquisizione del sapere, risorsa inesauribile per la sopravvivenza dell’umanità, come luogo di discussione e di libertà su temi che riguardano direttamente la vita, la morte, la salute, la qualità della vita degli individui, è negata ad essa…Alla violenza di questo cinico proibizionismo sulla ricerca scientifica, sui diritti fondamentali dei cittadini ho risposto con il mio corpo che molti, forse, avrebbero voluto ridurre ad una prigionia senza speranza e rispondo oggi con la mia sete d’aria, perché è il respiro a mancarmi, che è la mia sete di verità, la mia sete di libertà”. Roma; il suo testamento politico posso permettermi di dire, perché due giorni dopo morì: “

 

E’ triste constatare che, a tre anni da quel congresso, così poco sia cambiato in questo paese, e non sempre in meglio; e che se Luca fosse ancora con noi, potrebbe usare ancora quelle stesse parole senza cambiare una sillaba.

 

La storia, il “caso”, comincia alla fine del 1995: è ottobre Luca si sta allenando per la grande maratona di New York. La corsa e la vela sono da sempre la sua grande passione. Ha il primo “blocco” fisico. Esami, accertamenti, visite mediche per cercare di capire cosa accade, e qualche mese dopo – Luca ha 28 anni – arriva la prima diagnosi; non c’è ancora sicurezza, però per la prima volta ci viene comunicato un nome con cui saremo chiamati a convivere dolorosamente per una decina d’anni: Sla, la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Una malattia progressiva e irreversibile, perché la scienza ancora non riesce a individuare metodi di guarigione. Ancora esami, accertamenti, consulti, poi, un anno e mezzo dopo, il verdetto sicuro: è proprio SLA.

 

Chi si ammala di questa malattia, nel nostro Paese assume immediatamente un nuovo status di “figlio di un dio minore”: perché di colpo  perde tutti quei diritti che sono garantiti a una persona sana. Una privazione tanto maggiore quanto più gravi sono le condizioni in cui il malato si viene a trovare: lo affermo con assoluta certezza, la certezza di chi questa situazione l’ha dovuta vivere in prima persona a fianco di Luca: quando ti ammali di malattie neurodegenerative, ecco che emergono tutti i vuoti latenti sulla salvaguardia dei diritti della persona.

 

Il primo, concreto effetto lo incontriamo quando si tratta di garantire a Luca la terapia riabilitativa, la cosiddetta fisioterapia. Ci rivolgiamo alla Asl di Orvieto, la città dove allora abitavamo. La risposta ci gela: ci viene detto che Luca ha diritto solo a cicli annuali: per un malato inguaribile, in Italia la fisioterapia serve esclusivamente a recuperare le funzioni perse; nel caso della Sla le funzionalità che si perdono non sono più recuperabili.

 

Gli studi di Luca e le mie ricerche hanno mostrato che in altri Paesi, non solo europei, il trattamento di fisioterapia è considerato essenziale per i malati incurabili, perché serve, per esempio, per prevenire le tromboflebiti e le piaghe provocate dall’immobilità. Insomma, è necessario per evitare ulteriori complicazioni della malattia. Così Luca si trova costretto a rivendicare il suo inalienabile diritto alla salute e alla dignità, diritti solennemente sanciti dalla Costituzione; ma trova la porta della sanità pubblica sbarrata. Decide di denunciare la Asl di Orvieto, poiché la mancanza di trattamenti specifici non esonera la struttura sanitaria dall’affrontare i diversi sintomi nel corso della malattia, e proprio le cure palliative, tra le quali il trattamento fisioterapico, offrono approcci diversi ai diversi problemi.

 

Luca era consigliere comunale all’opposizione, eletto in una lista civica. Si dimette e comincia la sua lotta per il riconoscimento di una vita dignitosa dei malati e dei disabili.

 

Grazie a internet Luca “viaggia” praticamente in tutto il mondo, “naviga” ed eplora i siti di altri Paesi, alloggia e stringe contatti con i maggiori esperti di neurologia in Europa e negli Stati Uniti.

 

Internet diventa essenziale, insieme al suo sintetizzatore vocale, perché nel frattempo Luca perde la possibilità di esprimersi con la sua voce; può comunicare con l’utilizzo di una tecnologia sofisticata, software e hardware particolari.

 

La sua è stata una lotta a tutto campo: ricordo la forza, la determinazione del suo voler strenuamente esprimere il suo pensiero, e le difficoltà degli altri a comprenderlo.

 

Le persone che venivano in contatto con noi non nascondevano il loro scetticismo: «Ma le parole sul monitor sono davvero sue? E se fossero già scritte? Le interpretazioni della sua volontà sono certe?», chiedevano. La loro “non conoscenza” contribuiva a rallentare la comunicazione.

 

Ero io a tradurre i suoi suoni, che uscivano piano, sempre più lenti: e ricordo bene i pregiudizi su possibili errori ed incomprensioni della mia traduzione. Ribattevo: perché i traduttori di una lingua straniera sono accettati e riconosciuti, e noi, invece, ci troviamo a dover sempre dare garanzie di attendibilità?

 

Luca è stato uno dei rari malati al mondo a comunicare con voce virtuale. Riuscirci fu una sorpresa, oltre che un’impresa, dopo che la Sla lo aveva reso muto. Mi ha raccontato spesso di come sentiva i suoi pensieri nascere nella mente e morirgli in bocca.

 

A Cambridge, in Inghilterra, Stephen Hawking: nonostante la Sla e la voce metallica, continuava a insegnare. In Italia invece, a Luca non veniva rinnovato il contratto per la cattedra di Politica economica. Una decisione evidentemente dovuta  al fastidio per le sue crescenti difficoltà nei movimenti e nella parola. Purtroppo il Servizio Sanitario Nazionale non garantisce ancora questi sistemi informatici, molto costosi, a tutte le persone rese mute dalla malattia.

 

Così alla rivendicazine del diritto all’accesso alle cure palliative, Luca affianca quella per la “libertà di parola”: metallica, nel suono, ma pur sempre la sua parola.

 

Una terza rivendicazione, anche questa legata alla sua condizione, consisteva nella possibilità di trovare speranze di cura grazie alla libertà di ricerca scientifica sulle cellule staminali. Significa eliminare i paletti che limitano questo campo d’indagine, studiare le staminali embrionali oltre che quelle adulte, significava incoraggiare alcuni risultati piuttosto che altri, innescare un nuovo percorso di conoscenza.

 

Navigando in rete, informandosi sui diversi studi in corso negli Stati Uniti e in Europa, Luca si rende conto che la sua battaglia non può restare confinata tra le mura di Orvieto. Decide di riprendere in mano la sua vecchia passione per la politica, scommettendo sul suo programma per i diritti civili, umani e politici dei malati e dei disabili: “Dal corpo del malato al cuore della politica”.

 

L’occasione di tornare a far politica arriva nel 2000: Luca legge sui giornali che il Partito Radicale ha deciso di eleggere parte del suo Comitato Nazionale attraverso elezioni on line, aperte a tutti coloro – iscritti o no che siano al partito – vogliono partecipare: sia come candidati, sia come elettori.

 

Luca presenta una lista antioproibizionista sulla scienza,  viene eletto, e successivamente diventa presidente del Comitato. Un anno dopo, alle elezioni del 2001, si candida alle elezioni politiche, e attraverso lui cominciano a farsi strada temi e questioni che gli altri partiti non hanno in coraggio di affrontare in una campagna elettorale che si annuncia tesa e difficile.

 

Luca è un anticipatore, porta alla luce realtà altrimenti escluse dalla politica, destinate al silenzio: sceglie l’area dei radicali, che diventa il suo luogo politico ideale. La sua candidatura raccoglie, è un dato che non ha precedenti e resta unico finora, il consenso e l’appoggio di cinquanta premi Nobel e di oltre cinquecento scienziati e ricercatori di tutto il mondo, e apre la strada a un confronto democratico sui  temi della dignità della vita e della morte, della disabilità e della malattia, della libertà di ricerca scientifica.

 

Ne paga anche un prezzo pesante: lo accusano di essere strumentalizzato dai radicali; è, semmai, il contrario: è lui che utilizza i radicali, imponendo le sue battaglie.

 

Il deperimento fisico di Luca, cominciato nel 1995, è stato più lento rispetto alla condanna a morte normalmente inflitta dalla sclerosi laterale amiotrofica, probabilmente perché la sua era una forma giovanile e con una diversa evoluzione.

 

Luca si è ammalato a 28 anni, l’evoluzione della malattia si è stemperata in un arco temporale di dieci anni e mezzo.

 

Il 20 maggio del 2002 Luca entra nella sala operatoria del reparto di neurochirurgia dell’ospedale San Giovanni Bosco di Torino, per sottoporsi a un trapianto di cellule staminali adulte autologhe. “Decidere di fare da cavia non è stata una scelta facile”, confida. “Non sapevo quale fosse la cosa migliore da fare. Lasciare che la malattia progredisse…oppure tentare la carta dell’autotrapianto”. Nel 2003 vive la prima forte invasività di un trattamento sanitario, quando sceglie di nutrirsi artificialmente con la Peg (gastrostomia endoscopica per cutanea). Si sottopone a un intervento chirurgico, i medici gli impiantano  un sondino  attraverso un foro all’altezza dello stomaco. Attraverso quel sondino, una nutripompa dosa durante la notte, la quantità di calorie di un composto di proteine, grassi, vitamine e via dicendo per mantenere a un determinato valore il suo peso corporeo. Dalla Peg passavano anche i farmaci per gli spasmi muscolari. Dalla sua bocca non passavano più né acqua né cibo perché potevano causargli una polmonite ab ingestis nell’albero tracheobronchiale.

 

Nel 2006, le sue condizioni si aggravano di mese in mese: il respiro si fa sempre più affannoso, Luca sente mancare l’aria, la sua capacità di respirare diminuisce sensibilmente. La quantità di ossigeno e di anidride carbonica nel suo corpo sono costantemente monitorate. Agli esami si accompagnano le discussioni con il medico curante e, soprattutto, con il neurologo e con lo psichiatra: gli specialisti ci spiegano che, per la respirazione, è ormai necessario l’intervento di tracheotomia, che permetta di collegare Luca a un ventilatore artificiale. Per molti mesi, in pienamente cosciente, Luca ha avuto il tempo di decidere se voler respirare attaccato a una macchina, oppure no. Ancora oggi, a distanza di tanto tempo rivivo quotidianamente le telefonate di Marco Pannella, che anche alle due, alle tre della notte: parla con Luca, implorandolo di fare la tracheotomia. Lo ringrazio ancora per questo suo sostegno.

 

Avesse deciso per il sì all’operazione Luca avrebbe avuto il massimo appoggio sia mio che di Marco, anche dopo la tracheotomia. Spesso i malati terminali hanno paura di dover dipendere dall’equipe di assistenza che ruota attorno alla loro vita: noi avevamo garantito a Luca la nostra totale disponibilità. Il suo dubbio dunque non era come vivere attaccato a una macchina; era pienamente consapevole che noi lo avremmo sempre sostenuto e aiutato. Non era questo. Il problema che lui si poneva era se vivere o no attaccato a una macchina.

 

Luca decise liberamente. Non ha messo mai nero su bianco la sua volontà di rifiutare l’intervento: non esiste alcun suo testamento scritto. La ha detto a me, che ero la moglie, alla famiglia, ai medici che lo avevano in cura: in primo luogo al neurologo, al pneumologo, allo psichiatra. Ha discusso a lungo con loro, e la possibilità di non respirare artificialmente diventa volontà sempre più netta. Il neurologo e lo pneumologo mi avevano spiegato come la morte per sclerosi laterale amiotrofica può avvenire durante il sonno. Allora tutte le sere, prima di addormentarmi, registravo la sua volontà con il telefonino: in questo modo, era chiaro a tutti che stavamo rispettando la sua scelta.

 

La mattina del 20 febbraio 2006, mentre un infermiere lo assiste, Luca sviene. Un attimo prima che perda i sensi riesco a dirgli di andare in ospedale. Lui risponde di no, che non vuole andarci, è consapevole che là, probabilmente gli avrebbero praticato la tracheotomia. E’ d’accordo che si chiami il medico, ma non vuole andare in ospedale. Quando arriva il rianimatore, gli comunico la volontà di Luca. Tenta di rianimarlo naturalmente, ma non è possibile. Non posso che rispettare la sua scelta: non posso imporgli quello che avrei voluto io. La sua volontà è prevalsa, com’era giusto, sulla mia e su quella dei medici.

 

Non è stato semplice: mi è costato un’enorme sofferenza. Ma non ho potuto che chinare il capo e, con dolore, rispettare la sua richiesta. Ho poi ho rivissuto quell’esperienza nei giorni del caso di Piergiorgio Welby, quando tanto fango è stato gettato sulla moglie Mina: hanno detto che un malato sceglie di non continuare più a vivere quando attorno non a sé non ha abbastanza amore. A Luca che amava la vela, avevo anche prospettato la possibilità di andare a vivere in qualche posto in riva al mare. Lui però ha scelto diversamente. Credo che tutto ciò non aiutasse più la sua mente: chi vive un disagio simile dentro di sé scivola, a un certo punto, in una dimensione diversa. Solo la persona stessa può conoscere il limite oltre il quale è lecito o meno spingersi.

 

Questa era la quarta rivendicazione della battaglia di Luca Coscioni: la volontà della persona va in ogni caso rispettata e tutelata anche nel percorso del morire.

 

Credo che prima o poi si dovrà raccogliere e conservare tutte le dichiarazioni infamanti sul caso di Eluana Englaro, affinché le future generazioni sappiano ciò che in tanti, politici e gerarchie ecclesiastiche, sono stati capaci di dire e di fare, in nome di una pretesa «difesa alla vita» che è solo condanna crudele e disumana alla sofferenza: come se per capire che cosa sia la vita si debba per forza provare l’esperienza del dolore. Mi è spontaneo sollecitare i politici e gli altri miei colleghi parlamentari a un ragionamento di buon senso: quel che conta è la vita, non il sacrificio di Luca Coscioni; è la vita, non il sacrificio di Welby; è la vita, non il sacrificio di Giovanni Nuvoli o di Eluana Englaro, che è durato diciassette lunghissimi anni. L’etica che mi anima non è sicuramente quella del sacrificio, ma quella della vita: la dignità della vita in  ogni stadio della malattia terminale, dalla diagnosi alla morte.

 

Può accadere che nei reparti di rianimazione, che, a porte chiuse, si decida di non sottoporre più a trattamento un malato troppo anziano: io vorrei invece che una terapia, anche inutile, sia garantita al paziente che la vuole e la chiede. Se la chiede lui, non il suo medico o la famiglia.

 

Viceversa, vorrei che non sia imposto un trattamento a un malato terminale che la rifiuta, anche se giovane, anche se davanti a sé avesse la prospettiva di vivere alcuni anni.

 

Dieci anni fa, Luca mi ripeteva di voler liberare la ricerca: non tanto per guarire lui, quanto per le future generazioni. Finché i politici promuoveranno campagne sui disabili rivolte solo a persone con disabilità, sarà un fallimento.

 

E’ stato detto che la questione del testamento biologico riguarda la coscienza, non la politica; ma la coscienza risponde esclusivamente a se stessa e non ai problemi degli altri?

 

Al contrario: se la politica non si occupa di queste cose, di cosa deve mai occuparsi? L’aver vissuto in simbiosi con Luca la sua malattia fa sì che mi ponga continuamente domande sul tema: non c’è stato e ne c’è attimo in cui abbia pensato, o pensi, di occuparmi di altro.

 

Dalla legge sul testamento biologico è stata scorporata tutta la parte delle cure palliative e della terapia del dolore: come se questa legge sancisca una sorta di burocratizzazione della morte, tralasciando l’aspetto essenziale della conoscenza e dell’informazione.

 

Il dibattito parlamentare che si è svolto non è stato purtroppo al livello che avrei voluto: lo affermo sia riguardo alle dichiarazioni anticipate sul testamento biologico discusse al Senato, sia riguardo al dibattito sulle cure palliative avvenuta nella Commissione Sanità di cui faccio parte, alla Camera. Anziché ascoltare fin troppi esperti – dai medici agli operatori del settore – sarebbe stato più utile raccogliere le testimonianze dei malati: il testo della proposta di legge avrebbe probabilmente avuto un altro senso e dato risposte più certe. All’estero le norme sul testamento biologico vengono tecnicamente definite «direttive anticipate di trattamento». Noi continuiamo a chiamarle «dichiarazioni anticipate di trattamento»: tra «dichiarazione» e «direttiva» c’è una sostanziale distinzione di significato. Quanto alle terapie del dolore, il governo e la maggioranza che lo sostiene ci rispondono di non avere denaro, i fondi necessari. Sia in Senato sia alla Camera, avanzano a leggi-manifesto: le richieste dei cittadini restano inevase.

 

Ci sarà, temo, ancora bisogno di altri “casi”, di cosiddetti «eroi», per rendere il dibattito politico autentico e non, come sta avvenendo, strumento per incutere paura nella collettività. La lotta di Luca resta attualissima. La testimonianza, le indicazioni politiche che lui ci ha lasciato, noi la stiamo continuando, con l’associazione che mio marito ha voluto e creato, da vivo, nel 2002. Mi piace pensare a un giorno in cui il Palazzo sarà finalmente vicino ai bisogni di tutti i cittadini, liberi perché davvero informati. In un mondo del genere, finalmente, non ci sarà più bisogno di alcun «eroe».

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